J’ai mal partout et les médecins s’en foutent !
Printemps 2016. Comme (presque) toutes les semaines, je vais à la salle de sport avec une amie. J’ai mal au dos depuis plusieurs jours, mais j’essaie de faire mon maximum. J’essaie les machines, quelques abdos : trop douloureux. Je suis incapable de faire le moindre effort, mais je reste pour passer un peu de temps avec mon amie.
Quelques jours plus tard, je décide d’aller chez le médecin : « C’est normal, tu grandis. » On me prescrit quand même une radio de la colonne vertébrale « au cas où ça perdure ».
Et ça perdure. Verdict : j’ai une scoliose, assez importante pour me faire mal de temps en temps, pas assez pour que ce soit (aussi) chronique. Et c’est là que commence la grande galère de « l’errance médicale ».
J’ai droit à un amas d’hypothèses : le stress du lycée, une mauvaise posture, un sac trop lourd, ou encore un besoin d’attention. J’avais d’autres douleurs, depuis toujours, mais à part m’empêcher de pratiquer du sport intensément, aucune ne m’avait autant handicapée. Je n’en avais donc pas parlé, on ne m’avait d’ailleurs jamais (ou rarement) posé la question.
J’en ai marre de garder le silence
Persévérante, j’enchaîne les rendez-vous chez le médecin, les anti-douleurs, les radios, scanners et examens en tous genres. Puis, finalement, à défaut de recevoir l’aide que j’attendais de la part du corps médical, je décide de me débrouiller.
Je confie alors mon ras-le-bol à une grande amie. Elle souffre de douleurs chroniques. C’était peut-être la seule qui pouvait me comprendre.
Elle finit par me dire que ça lui fait vachement penser à elle. Elle me pose des questions sur des symptômes que je ne réalisais même pas avoir et, finalement, je comprends que tout est peut-être lié : mes jambes, mes doigts, mes menstruations, mon ventre, tout est douloureux. Marcher jusqu’au bout du lycée m’épuise, me torpille les chevilles, écrire me détruit les phalanges. Je pensais simplement ne pas être assez sportive ou trop « chochotte », je comprends que c’est pas si normal. J’en ai marre de garder le silence.
« Tu t’écoutes un peu trop non ? »
J’en parle à un nouveau médecin, spécialiste de la douleur : toujours pas de diagnostic.
Il m’explique que c’est sûrement mon système nerveux qui envoie des messages de douleur qui n’ont pas lieu d’être. Bref, rien de concret, mis à part une forte anxiété.
Cause ou conséquence ? C’est un peu flou, les deux à la fois, peut-être. Et là, j’explose : c’est trop pour moi. Je souffre, mais comment être crédible alors que le seul mot que les médecins mettent sur mon mal, c’est l’anxiété. « Peut-être que tu cherches simplement à ce qu’on s’occupe de toi ? », « Non mais franchement, tu t’écoutes un peu trop, non ? », « Tu devrais voir un psy »…
Alors voilà, je me sens terriblement seule. Incapable, aussi. Évidemment, des proches me soutiennent, mais trop peu : imaginez une maison à qui il manque un pilier, elle finira par s’écrouler sur ceux restants, peu importe leur force.
Plus le temps passe, et plus les douleurs empiètent sur ma vie : je rate des cours, beaucoup de cours, je m’endors dans ceux auxquels j’arrive à me rendre, mes notes chutent. Je ne peux pas justifier ça, je n’ai RIEN qui justifie, sauf ma parole, sauf qu’au bout de trente heures d’absence, elle ne vaut plus grand chose. Je passe pour une flemmarde, point. Les profs le pensent, mes parents le pensent, mes amis le pensent.
Et puis, comment entretenir une relation amicale ou amoureuse quand à chaque proposition de sortie, la réponse est négative, car « trop fatiguée », « trop mal », « trop triste » ?
Malgré tout, réussir à en tirer du positif
Heureusement, le temps aide beaucoup. Peu à peu, j’ai appris à connaître mon corps et mes douleurs (à défaut d’avoir le choix). Les soulager par les huiles essentielles, les anti-douleurs, les massages, les cannabinoïdes, l’électrostimulation : il a fallu passer par bien des approches avant de trouver celles qui me convenaient.
Pour mieux vivre sa douleur, Emilie a trouvé remède grâce au cannabis. C’est sa mère qui, un soir, lui a roulé sa première « clope magique ».
Aujourd’hui, les seuls mots officiellement posés sur ma santé sont « symptômes fibromyalgiques ». Les galères sont donc toujours d’actualité, mais j’ai conscience qu’elles m’ont fait et me font toujours grandir plus que n’importe quelle expérience.
J’ai appris à enfin faire attention à moi, à déculpabiliser, car non, je ne suis pas la responsable de cet enfer, j’en suis la première victime après tout. Et par dessus tout, la seule raison pour laquelle les remarques destructrices balancées aux malades chroniques ne sortent pas de ma bouche est que je sais ce qu’elles représentent, et qu’elles nourrissent les troubles anxieux voire dépressifs de certains. C’est en empathie et en ouverture d’esprit que j’ai gagné le plus.
Carla, 19 ans, étudiante, Essonne
Crédit photo © Pexels
,Cc, moi pareille les douleurs inexpliqués, depuis quelques mois, d’abord hémiplégie droit, douleur ds le bras droit, pied, insensibilité,perte d’équilibre,lomblgie(hernie disc opéré 2 fois), cervical 4,5,6, rdv médicale innombrable, pas de diagnostic exact, donc com bcp d’entre vs, la conclusion psy!! Je la rencontre et el me dit que je n’ai rien de psychologique dans ma souffrance! La souffrance permanente , incompréhension, je commence à détester le corps médical de tt mon coeur, bcp les médecins s’enfichent complètement maintenant☺️ils encaissent d’argent, la santé des gens n’est plus une vocation. Je ne sais plus quoi faire, j’en ai mal des corticoïdes, antidouleurs, et je perds de plus en plus goût de la vie.
Je pense que je vais me mettre au sport+++ si ça ne m’aide pas ça s’achèvera mais je n’en peu plus . Bn courage à tous.
Très mal. Depuis très longtemps sur le côté droit plus discopathie lonbaires aussi la médecine fait ce qu’elle peut j’ai foi en mon dieu et je m’attend à lui courage à vous tous jean
Bonjour j’ai 58 ans, je suis comme vous, des douleurs aux jambes, épaules, bras, pieds, problème d’estomac, intestinale, vertige, troubles du rythme cardiaque, cervicale, lombaire et j’en passe.
J’ai vu plusieurs spécialistes je ne les comptes plus, diagnostic c’est dans ma tête,…
Cela fait 3 ans que je me bat avec des douleurs au cotidien.
Si quelqu’un peut m’aider car je n,en peu plus.
Avant j’étais une personne en forme et pleine de vie.
Bonsoir
Je vous comprends je suis dans le même cas..douleurs 24 sur 24 visage dents cou oreilles j en peux plus.. medecinw inexistants.. centre anti douleur on en parle pas…apart vous proposez des faire Descures de ketamine….ils s en foutent..
Quoi faire alors ils nous restes plus qu à souffrir. .plus de vie.peu 0lus travailler..je n aie même pas été reconnue en rqth…désolé mais avez besoin que cela sorte..
Bonjour, je comprends tes douleurs-moi une message du 15 ans pour donner un diagnostic au final fibromyalgie et maladie de lyme….
Les médecins m’ont pris pour un fou pendant des années malheureusement c’est la médecine de maintenant Courage à tous
J ai 70 ans et depuis 5 ans je vais mal. Je suis épuisée, l an passé med interne, sortie sans diagnostic en dehors du syndrome d hyperventilation chronique. Des symptômes s ajoutent au symptomes. Je parviens à avoir rendez vous, avec un grant ponte de la med professeur de korwin, car pour moi j ai syndrome de fatigue chronique et ç est la ref . Ma toubib me dit pas besoin de lettre et la, quand j arrive il m agressé car je n ai pas de lettre de mon med. L horreur, je pleure à gros sanglotscar il était mon espoir d avoir enfin une réponse. Sans examen, rien, il me dit fibromyalgie.
Ma toubib les seules choses qu elle me dit pour mal de gorge pastille suc des vosges, adresse d un magnétiseur, et je sens que votre problème santé partira comme il est venu. Et après on vous reproche de faire de l errance medicale ? Ou sont les, bons médecins, en existent t ils encore ?. Je ne suis pas déprimée et ne supporte ni anxiolitiques ni anti depresseurs, et ce sont les, seules réponses.
Je prends des compléments alimentaires qui m aident peu et me coûte une fortune. Je n en peux plus, j aimerais tellement refaire des voyages, marcher nager, mais plus de force.
Bonjour carla je te comprends, j’ai une fibromyalgie reconnu par mon rhumatologue depuis 4 ans, mais j’ai ces douleurs depuis plus de 15 ans.
J’ai 48 ans, je souffre beaucoup, plus cervicales, qui se bloque très souvent, plus des sciatique et des cruralgies, la fatigue est terrible, j’en ai marre, pour trouver du travail c’est pas facile, je suis reconnue travailleur handicapée mais ça me sert à quoi, je n’ai pas d’aide financière alors je déprime
Moi aussi cela fait 2 ans que j ai des douleurs partout et plus particulierement au coté droit soud les cotes niveau foie j ai passé des tonnes d examens de radios j ai vu plein de médecins et on en ai toujours au mĕme point.J en ai trop marre personne m écoute.j ai 60 ans alors on me parle de déprime… n importe quoi…je ne sais plus qui voir ou quoi faire…
Tous ces messages, je les comprends. La douleur, les rdv qui ne servent à rien (il faut bien dire que même les centres « anti-douleur »…ne servent pas à gd-chose, soyons honnêtes !)
La fatigue aussi et le manque de sommeil !
Et là, le clou : un médecin qui veut vous faire diminuer vos médicaments car elle ne donnerait ça qu’à quelqu’un atteint un cancer. Dès préjugés lamentables qui montrent bien comme les fibromyalgiques ne sont pas crus quant à leurs douleurs ! En gros, j’en ai marre de souffrir et j’en ai marre du corps médical.
À quand le remboursement de l’ostéopathie, de la fasciatherapie, de la sophrologie….???
Désolée de mon coup de colère, il fallait que ça sorte !
J’ai un ami qui se plaint de douleurs comme toi depuis août 2019 et rdv chez le médecin, dépistage, divers test, etc. Rien n’y fait. Il a peur que ce soit tout de même quelque chose de grave et je le comprends, mais je n’arrive pas à le soutenir comme il faut, je ne sais pas quoi faire pour qu’il aille mieux. Il est aussi un grand stressé, et je pense qu’il y a une part de ça (car les symptômes et douleurs surgissent quand il stresse ou qu’il est en colère) mais c’est très difficile de diminuer voire bannir le stress. En résumé, je ne sais pas quoi faire, j’ai peur pour lui et je ne peux pas soulager ses douleurs.
Bonjour!
A ce jour je souffre de nombreuses douleurs minimum 20,de l’œil à la cuisse,je me drogue de médicament,en plus de cela ,problème bpco,Apnée du sommeil appareillé,cholestérol,hernie inguinal,syndrome bouche sèche,œdème au sacrum,sténose canalaire lombaire L5/S1 D et S1/G..Cervicalgie C5/C6,et j’en oublie surement!,cela depuis plus de 3 ans.Licencié suite à la rupture de la coiffe des rotateurs,depuis aout 2017,mon chômage va ce terminé,je ne vais plus rien touché 0.;mais les crédits eux ne s’arrêtent pas.Je ne demande pas la lune;trop loin,reclassement quasi impossible ou reconversion,à 57 ans,décharge!!cela n’a que trop duré.Je c’est!! il y à plus malade que moi,surtout en ce moment avec le covid,mais mare de souffrir gratuitement,je n’est mème plus envie d’aller me couché peur du réveil et des douleurs,mais je me contente de savoir que le jour arrive ou je n’aurais plus de douleurs.Prenez soin de vous ,seulement de passage sur le site.Merci de m’avoir lu!!
Bonjour Carla
Je t’invite à consulter le site parlant de Syndrome d’Ehlers Danlos, peut être y trouvera tu des réponses.
L’errance médical c’est bien souvent le lot de ces patients.
Bon courage.
Alice
Bonjour j ai souffert pendant 1 ans et demi puis enfin un diagnostic intolérance gluten depuis que je ne mange plus de lait et de gluten miracle en 3 semaines plus de douleurs et moin de fatigue en mp si vous souhaitez des renseignements
Bonjour je souffre de fibromyalgie.
J’ai besoin d’aide ,je souffre trop .je ne sais plus quoi faire pour me soulager ne serait ce qu’un peu la douleur.
Moi depuis juin 2018 j’ai un calcul rénal gauche je suis trop mal, fatigue, ne peux rester plus de deux heures debout, il faut que j’attende encore 1 mois pour le faire éclater et le médecin m’a dit : prenez un amant et vous ne penserez pas a votre mal ?????
Je n’ai plus le moral et des mauvaises idées me viennent à l’esprit, je suis trop fatiguée.
Bonjour Carla,
Derrière les mots « « symptômes fibromyalgiques » se cache l’incompétence de certains médecin à appréhender des symptômes non conventionnels.
Votre solution vous le trouverez dans les médecines alternatives.
Votre scoliose est un élément déclancheur à part entière.
Avez-vous porté un appareil dentaire à votre adolescence?
Avez-vous entendu parlé de posturologie ?
j’ai passé 15 ans de ma vie à me traîner, n’hésitez pas à me contacter, je pourrais vous donner quelques pistes.
Ce sont principalement des tests physique, indolore et gratuit qui pourront vous permettre de confirmer ou d’éluder le diagostic de « symptômes fibromyalgiques »
Plein de courage.
Marc
J’ai me reconnais parfaitement dans ton texte. L’incompréhension de ces douleurs c’est bien le pire!
Courage Carla, continue à persévérer comme tu l’as toujours fait!
Bonjour, j’ai moi aussi des douleurs inexpliqués par le corps médical depuis 10 ans. J’ai consulté mille médecins, les meilleurs spécialistes soit disant, passé mille examens, on m’a même opéré suite à une erreur de diagnostique. Évidemment, l’opération n’a eu aucun effet. On m’a dit que c’était psycho somatique, que j’avais besoin de voir une psy. tout ce que cette psy m’a aidé à faire, c’est de comprendre l’importance d’écouter mon corps. Du coup je me suis mise à la méditation, ça m’a aidé à évacuer quelques symptômes, mais pas tout. La fatigue très intense, elle, reste, par exemple.
Bonjour Carla B,
Depuis 2 ans, 2 mois et 2 semaines, je souffre comme toi de “douleurs inexpliquées” “symptômes fibromyalgiques”. Je comprends ton sentiment d’abandon, je vis la même chose. Tout le monde s’en fout et en particulier les médecins qui à part me donner un rdv tous les 4 mois au centre antidouleur ne font strictement nada sauf m’inciter à aller voir un psy.
La différence avec toi peut être c’est que mes profs ont fait preuve d’une incroyable compréhension.
Ah oui j’ai 19 ans aussi. Et mes douleurs ont commencé à 17 ans.
J’aimerais si tu le veux bien plus amplement parler avec toi.