Hospitalisé pendant sept mois, je vis juste autrement

Je suis hospitalisé depuis le 5 avril à l’hôpital Necker. J’ai fait une mononucléose, mais j’avais toujours de la fièvre. Comme ça guérissait pas, ils m’ont envoyé à Necker, et le médecin m’a dit que j’avais un déficit en gène SAP : c’est le système immunitaire qui fonctionne mal. J’ai assez bien réagi au diagnostic, car ils m’ont dit qu’ils étaient spécialisés pour ça, et dans la greffe de moelle osseuse. Ils ont tout de suite fait une demande de donneur. Ça m’a rassuré.

Pendant un an, je n’avais plus le droit d’être dans un endroit où il y avait du monde. Prendre un bus, aller au restaurant, au cinéma, à la piscine, c’était fini. Comme je suis immunodéprimé, j’ai plus tendance à attraper la moindre infection ou bactérie.

Maintenant, je suis aussi confiné, mais dans une chambre, et il y a max deux accompagnants, l’équipe soignante, et moi. Au début, j’étais en chambre « normale ». Entre guillemets, car il y a quelque chose qui recycle l’air dedans. Puis je suis allé sous flux mobile à partir du 26 mai, jusque fin juillet. J’avais pas assez de défenses immunitaires pour rester en chambre normale. Le flux mobile, c’est des lames en plastique tout autour de moi, et en haut il y a une sorte de plafond qui recycle l’air ; ça fait descendre les poussières… et ça fait du bruit. Là, c’était vraiment petit ! 7 m² à peu près. Il y avait pas de douche, je faisais pipi dans un pistolet, je me lavais au gant. Je me suis adapté, de toute manière, j’avais pas le choix. J’y ai collé quelques photos pour me rappeler mon chien, la voile…

Presque tout le temps allongé, je pouvais plus rien faire

Au début, le moral, c’était dur. Quand je suis allé sous flux mobile, j’ai commencé à plus être bien. Je devais avoir ma greffe le 12 juillet, mais comme ils ont vu que j’avais un nodule au poumon, ils ont pas pu faire la greffe. C’est là où on m’a mis sous morphine, car la douleur était insupportable. Je pouvais vraiment plus bouger, je pouvais même plus m’asseoir. J’étais presque tout le temps allongé. Je pouvais plus rien faire, pendant deux semaines.

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Mi-mai, début juin, j’ai commencé à avoir du mal à marcher : les médecins ont vu que je perdais beaucoup de muscle et ils ont dit à une prof de sport de venir. Je me suis mis à faire du sport quand il y avait la prof de sport le mardi et le mercredi, et avec la kiné une fois par semaine. Et le praticien de shiatsu vient me voir tous les jeudis pendant une heure. Ça me détend.

Faire du sport, pouvoir sortir en ville, être avec mes amis, me déplacer comme je veux… C’étaient les activités qui occupaient mes journées avant. Je faisais du tennis, de la gym, et du volley. Sous flux, je pouvais faire un peu de sport, mais c’était limité. Entre la lame et mon lit, il y avait environ deux mètres. Je faisais des squats, des montées de genou, des assis-debout. Ça m’a permis de rester actif, de bouger, mais c’était moins de plaisir qu’avant. Avant, je faisais que du sport en club. On était en équipe, il y avait du monde, du coup c’était plus fun. Maintenant, c’est pour me remuscler et je suis tout seul.

Ce qui m’a donné la sensation la plus bizarre, ça a été de ne pas aller en Bretagne faire de la voile pendant les grandes vacances. Avant, pendant les deux semaines de vacances d’avril et pendant presque toutes les grandes vacances, je faisais de la voile. Mais je ne m’ennuyais pas trop. À la place, c’était regarder des séries et faire du sport en chambre. Depuis le 5 avril, ma mère est H24 à mes côtés pour me soutenir dans les moments difficiles. Elle dort dans ma chambre, et on joue donc souvent à des jeux de société, comme avant chez moi à Chartres. Ou on regarde des séries. J’en regardais pas trop, mais deux infirmières du service m’ont donné leurs codes Netflix ! J’ai découvert La Casa de Papel et j’aime bien. Je regarde de la téléréalité aussi, « les Marseillais ». Ça me divertit parce qu’ils sont un peu fous. Et puis je suis souvent sur mon téléphone, à regarder les comptes de mes amis sur Instagram… Avant, je postais un peu, mais maintenant plus trop. Parce que j’ai pas forcément envie de montrer l’hôpital.

L’hôpital, ça change rien dans mes plans d’avenir

Depuis septembre, je regarde presque plus de séries parce que les profs viennent. La rentrée officielle, c’était vers le 3 septembre, et c’est là où j’ai commencé le conditionnement pour la greffe : j’avais des chimios, j’étais fatigué. J’ai eu ma greffe le 12 septembre, et vers le 20 j’ai fait ma rentrée. C’est presque pareil qu’au lycée : maths, SVT, français, histoire-géo, espagnol, physique-chimie et anglais. Mais je commence vers 15h les cours, et comme je fais qu’une heure à chaque fois, j’ai huit heures par semaine. Dans la classe dans laquelle j’aurais dû aller, ils ont 30 heures par semaine !

L’hospitalisation, ça change rien à mes plans d’avenir. Après, j’aimerais faire STAPS. En seconde, je faisais l’option sport. Je pourrai pas la reprendre en terminale car il faut faire les trois ans. Mais c’est pas rédhibitoire, parce que dans d’autres lycées, il y a pas d’option sport. J’ai choisi maths et SVT, et c’est les options principales pour faire STAPS ! Quand je rentrerai chez moi, j’aurai des profs qui viendront à la maison. Pendant toute cette année de première, je peux pas retourner à mon lycée, car mes défenses immunitaires ne sont pas assez présentes pour côtoyer du monde.

Emy a quant à elle dû renoncer à son métier de rêve à cause de sa maladie. C’est les activités proposées à l’hôpital qui lui ont ouvert d’autres portes : « À l’hôpital on me soigne… et je prépare mon avenir ! »

Des fois, mes amis me demandent si je m’ennuie pas trop. Je leur dis que non, que je passe jamais une journée à rien faire, sauf quand je suis pas bien. Mes journées c’est repas, puis je regarde les infos, ensuite c’est la sieste, les cours, le sport, je joue avec ma mère, puis c’est le repas du soir, et la journée est vite passée ! Quand je leur ai demandé ce qu’ils avaient fait pendant leurs vacances, ils m’ont pas vraiment raconté parce qu’ils voulaient pas que je me sente triste de pas être parti aussi. Moi, ça me gêne pas, ça m’aurait pas fait de mal !

Je ne vis pas mal d’être isolé des autres, parce que je sais que ce n’est qu’une période et qu’après l’hôpital, je pourrai tout retrouver. Je pourrai retrouver mon chien, ma chambre, et plus tard mes amis, la voile, la Bretagne, le lycée. Ma vie comme avant, ma vie d’adolescent !

Jules, 17 ans, lycéen, Chartres

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