Vacances thérapeutiques entre enfants

La maladie fait partie intégrante de moi. Depuis mes 6 ans, je fréquente des centres thérapeutiques pendant les vacances scolaires. Je suis née avec une maladie respiratoire. Mes parents ont découvert l’existence de ces centres grâce au pneumologue qui me suivait. La pollution de la région parisienne contribue à nuire à mon état de santé, notamment respiratoire. Ils étaient favorables pour que j’y aille, sauf que moi… je ne l’étais pas. Je craignais d’être hospitalisée loin de mon chez moi et d’être séparée de mes parents. J’étais attachée à ma maman, et à mon père aussi. 

Avec du recul, je ne retiens que des bons moments de ces centres. On rigolait beaucoup. J’y ai aussi appris qu’il y avait pire que moi. 

Ma toute première destination a été Briançon. Le jour du départ, je me suis retrouvée à la gare de Lyon avec d’autres enfants. Ils avaient entre 6 et 18 ans. J’ai réalisé qu’il y avait d’autres enfants avec une maladie ou un handicap qui allaient au même endroit que moi. 

Rire, jouer, se dépasser ensemble

J’ai noué des liens forts avec eux. Parce qu’on se reconnaissait tous, on se comprenait tous. Si je toussais ou que je prenais un médicament, je n’avais pas la question « pourquoi tu prends ça ? » et je ne devais pas m’expliquer. Quand quelqu’un était branché (cathéter, oxygène…), ça ne nous choquait pas. Nous vivions notre « combat » ensemble sans jugement et en toute harmonie. C’était notre quotidien « banal ».

J’avais 6 ans, donc j’étais une des plus petites. Comme ma mère n’était pas là, les plus grands restaient avec moi. On regardait la télé ensemble. Il y avait aussi des éducateurs. C’était plus fort avec les enfants qu’avec eux. 

On faisait des activités de ouf : bouée tractée, iceberg (des compétitions dans l’eau avec toboggan et jeux gonflables), accrobranche, ski. Et, tous les dimanches, on faisait de la randonnée. II y en a une qui m’a marquée. C’était une randonnée en montagne. C’était compliqué avec la respiration tellement c’était en altitude. On s’est battus. Il y en a qui avaient des masques à oxygène – dont moi – mais on y est allés quand même. 

Le soir avant de nous coucher, on restait dans les chambres des uns ou des autres. Je n’avais pas le droit d’avoir une personne dans ma chambre à cause de ma pathologie. Des amis venaient quand même s’y cacher pour rigoler. Les veilleurs de nuit, ils nous faisaient la guerre ! On courait dans les chambres pour leur échapper. 

Gagner une grande sœur 

Après ce premier centre, je suis restée en contact avec certains. Je les retrouvais lors d’autres séjours. Avec certains, on s’est aussi rendu compte qu’on était suivis dans les mêmes hôpitaux à Paris. On s’y croisait ! Malheureusement, l’un d’entre eux est « parti » il y a quelques mois. 

Lina, une ancienne camarade du premier centre thérapeutique, m’a prise sous son aile. Nous maintenons un contact régulier par téléphone et nous nous rencontrons une fois tous les trois mois. Elle a aujourd’hui 25 ans. Elle est devenue maman. Elle a, selon moi, « continué à mener le combat jusqu’au bout » pour devenir maman, malgré la dureté de sa maladie. Elle me considère comme sa petite sœur. Je la considère comme un modèle. Pour rien au monde je ne voudrais être une autre personne.

Safia, 18 ans, lycéenne, Hauts-de-Seine

Crédit photo Unsplash // CC Augusto Lopes

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