La santé avant tout

J’ai toujours été malade. À l’accouchement, ma mère a fait un AVC partiel, elle a été paralysée physiquement. J’ai senti quand j’étais à l’école que je n’étais pas un jeune comme les autres. Je me posais beaucoup de questions sur mon enfance. Un jour, mes proches m’ont annoncé que ma naissance avait été difficile, que j’avais un retard de croissance.

Ma maladie est un peu compliquée, mais je me souviens que je me sentais souvent faible quand j’étais petit. J’ai commencé à comprendre à partir de mes 16 ans que mon corps était en manque de globules blancs.

« Je m’absentais chaque semaine pour passer des examens »

À l’école, j’étais dans des classes spécialisées pour les enfants qui ont des problèmes de santé ou qui sont en situation de handicap. Je n’arrivais pas à suivre les cours en entier. C’était compliqué car je m’absentais chaque semaine pour passer des examens médicaux, pour s’assurer que mon état de santé était stable. Le pire, c’est que je ne comprenais pas pourquoi j’avais tous ces rendez-vous.

Pendant les visites médicales, je faisais des prises de sang, des vaccins. Je consultais toutes les semaines l’orthophoniste, le pédiatre et le médecin traitant à l’hôpital. Je vivais des moments douloureux et très épuisants. Ma famille souffrait énormément de cette situation et avait peur que ça ne se termine jamais.

En plus de ça, j’avais des problèmes de compréhension. Pendant les heures d’école, je n’arrivais pas à suivre correctement les consignes données par l’enseignant. Ça m’a suivi jusqu’au lycée.

Les enseignants connaissaient mon handicap. On leur communiquait mon dossier médical, ils s’adaptaient pendant les cours et j’avais des aménagements personnalisés : tiers-temps aux examens, classe Segpa… Tout au long de l’année j’avais des cours particuliers en plus.

Le sport, un grand regret

Je ne pouvais pas pratiquer d’activités sportives, alors que je rêvais de faire du sport en club quand j’étais petit. Le foot est une passion et ma santé ne me permettait pas d’en faire.

Mais je n’ai pas lâché. À l’âge de 15 ans, j’ai pu commencer un sport adapté. Je pratiquais avec un proche des exercices d’endurance physique. Ça me rendait heureux, avec un cœur rempli et léger, car enfin je pouvais réaliser des activités sportives. À 18 ans, j’ai pu m’inscrire dans une salle de sport pour m’entraîner et atteindre mes objectifs : lutter contre la maladie et être en bonne santé physique.

Le sport m’apporte un confort physique, et mentalement je me sens mieux. J’étais très déprimé avant de pouvoir pratiquer. J’ai la sensation d’avoir commencé certains sports comme le foot trop tard. J’aurais adoré faire du sport de haut niveau. Aujourd’hui, en faire plusieurs fois par semaine, c’est déjà bien pour moi.

John, 25 ans, en recherche d’emploi, Essonne

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