Ma drépanocytose me pousse à vivre à 100 %

J’ai cette pathologie depuis ma naissance, la drépanocytose.

C’est dur, mais je ne peux pas pleurer parce que j’ai mes parents et mes frères qui sont là pour moi. Puis pleurer, ça va mener à rien. Voilà pourquoi j’essaie de rester fort. Et surtout, ma maladie me fait surmonter des véritables épreuves.

Je me suis souvent senti à part des autres, parce que je n’avais pas leurs capacités pour faire certains sports. En CE1, on se préparait pour le cross de fin d’année, mais comme je ne pouvais pas courir plus de trente minutes je suis resté dans le préau. Il a fallu affronter le regard des autres.

Il y en avait aussi qui me dénigraient. En primaire, on me disait : « T’arrives pas à faire ci, ça », « Tu restes assis dans le préau »… Ça ne m’atteignait pas, mais parfois je voulais dire « stop ».

En CE2, je devais partir en classe de neige avec mes amis, mais mon médecin traitant m’a dit que ce n’était pas possible. C’est là que j’ai découvert que cette pathologie m’empêchait de faire des choses.

À 12 piges, tu vois pas la maladie t’atteindre

En grandissant, je me suis dit que les médecins me racontaient des sottises. À 10, 11, 12 piges, tu vois pas la maladie t’atteindre. Je m’amusais tellement… Je prenais toujours mes médicaments matin et soir, mais c’est tout.

En cinquième, je suis parti en voyage en Lozère. On s’est bien amusés. Je me disais : cette maladie, c’est pas ça qui me freine. Je me posais aucune question, j’étais tellement dans le voyage ! La maladie était sortie de ma tête. Puis j’ai fait du kayak et je suis tombé à l’eau, sous l’eau. J’étais paralysé. Là, elle est revenue.

Mais j’ai aussi fait des choses que j’aurais jamais imaginé faire : de la randonnée, de la course d’orientation, du VTT très très vite, et de la tyrolienne. Et après ce voyage, je me suis dit que je pouvais faire beaucoup d’autres choses : jouer au foot, être avec mes amis, rigoler, aller dans des parcs d’attraction, des concerts, des matchs…

C’est ce qui a fait tilt dans ma tête : s’il y arrive, pourquoi pas moi !

Mon père m’a toujours dit de faire attention. Il me disait : « Tu sais, même si tu penses pas toujours à la maladie, la maladie est là. » C’est vrai, même si je me disais que je n’y accordais pas trop d’importance, je priais à chaque fois pour que tout se passe bien.

La drépanocytose est une maladie génétique touchant davantage les pays du Sud. Laëtitia a expliqué à Fraîches en quoi elle était extrêmement invalidante :

"Cette maladie, on l'appelle la maladie de la douleur […], on a tout le temps mal"
Laetitia est atteinte de la #drépanocytose, une maladie peu connue et sous-estimée. Elle nous raconte son quotidien avec ce "handicap invisible". pic.twitter.com/x9CEY1eeTJ

— FRAICHES (@fraiches) January 7, 2020

Avant, j’aurais jamais imaginé faire une greffe. J’avais trop peur.

La greffe, c’est pour soigner la maladie. Parce que j’ai déjà fait plusieurs crises vaso-occlusives. La dernière c’était en quatrième, un jour après la rentrée.

Mais j’ai été conseillé, par mes proches et par le docteur, qui m’a dit que c’était mieux que je la fasse jeune car après c’est plus dangereux.

Puis, un de mes frères avait fait une greffe. Lui, il a eu une leucémie. Il avait commencé le protocole au Gabon mais on lui avait donné de très mauvais médicaments. En France, il a pu avoir une vraie chimio, et c’est là où il a pu faire sa greffe. Quand j’allais le voir, il m’impressionnait par sa ténacité. Il en avait bavé mais il restait toujours fort. Toujours avec le sourire. C’est ce qui a fait tilt dans ma tête : s’il y arrive, pourquoi pas moi ? Alors je me suis lancé !

Ça va me faire avancer dans mes projets futurs

Ma greffe, je l’ai eue le 22 octobre 2019.

J’avais des tuyaux de partout et une chimio qui m’a bousillé le corps et fait perdre l’appétit. J’ai perdu six kilos et la période de mucite a commencé. J’étais en aplasie donc j’arrivais plus à avaler, j’avais des aphtes, des douleurs à la bouche.

J’ai fini par craquer. Moi j’y étais allé en mode tranquille, et là je me suis dit : « Manoah, c’est pas un jeu. » J’avais juste envie de me barrer. Je me disais : « Qu’est-ce que je fous là ? Pourquoi j’ai cette maladie ? »

C’était dur, mais la greffe s’est bien passée. Ces épreuves-là, ça va m’aider dans mes textes de rap et mes instrus. Ça va me faire mûrir, me faire avancer dans mes projets futurs.

Avec mon petit frère, on veut créer une asso pour sensibiliser à nos deux maladies à travers le monde. Quand il m’a raconté ce qu’il s’était passé pour lui au Gabon, je me suis dit : « Pourquoi pas faire quelque chose ? » En France, on l’a bien soigné et j’aimerais que d’autres enfants aient le même suivi que moi. On aimerait commencer par l’Afrique, et déjà par nos pays d’origine, le Gabon et le Congo. On aimerait faire des forums pour encourager ceux qui ont des maladies à suivre les processus qu’on a fait nous pour guérir. Aussi, on aimerait créer une asso pour aider les hôpitaux en Afrique. Parce que j’aimerais qu’ils aient la même médecine qu’en France.

Je veux donner une autre image des personnes malades

J’ai vécu des choses que beaucoup d’autres de mon âge n’ont pas vécues. J’aimerais leur faire comprendre que les apparences sont trompeuses. Que quelqu’un qui est speed et qui rigole peut aussi avoir une maladie, comme la drépanocytose.

Gia souffre d’endométriose. Et même si cette maladie l’empêche parfois de travailler, sa manager ne l’entend pas de cette oreille…

L’image d’une personne malade, c’est quelqu’un de dépressif, enfermé dans sa maladie. Moi, je veux donner une autre image. Car tu peux être malade mais profiter de la vie comme les autres.

J’espère que mes projets d’associations vont se mettre en oeuvre, et que j’aurais encore plein d’autres idées !

Manoah, 16 ans, lycéen, Bagneux

Crédit photo Unsplash // CC Oluwakemi Solaja