Je suis la preuve qu’être malade n’est pas une fatalité

 

C’est l’été, il fait beau, chaud, les oiseaux gazouillent (vous y êtes ? Bon, en vrai de vrai, c’est l’été mais il fait froid et je grelotte dans ma petite couverture).

Ce jour-là, c’est le jour de ma naissance. Alors non je ne m’en souviens pas et oui, j’avais vraiment froid (de ce qu’on m’en a dit).

Donc ce jour-là, on a pu savoir que : 1) J’étais bien une fille, 2) J’étais bien une fille gâtée du côté capillaire, 3) Je serai une fille gâtée du côté capillaire mais frileuse.

Ce jour-là, je devenais la petite sœur casse-pieds ôôôô combien aimée par ses deux grands frères (un peu d’illusion ne fait pas de mal).

Ce jour-là, je devenais la première fille de mes parents.

Ce jour-là, je devenais la première petite-fille de mes grands-parents.

Ce jour-là, j’ai décidé de vivre ma vie.

Au collège, j’étais cette fille malchanceuse

Ensuite j’ai mangé, dormi, mangé, vomi, dormi, pleuré, parlé (hé merde, on demande à ce que ça commence mais ensuite ça ne s’arrête plus… !), dormi, mangé, marché… Bref : j’ai grandi.

J’ai réussi avec brio ma maternelle (ce n’est pas donné à tout le monde hein !), primaire somme toute classique. Et puis, le collège. Le collège mériterait un article à lui tout seul ! Mais comme je dois tout de même réussir à vous expliquer certaines choses dans ce billet, je vais l’aborder brièvement.

Au collège j’étais toujours cette fille gâtée du côté capillaire, frileuse (et boutonneuse) mais aussi malchanceuse (j’ai plein de mots en -euse en réserve encore mais ce n’est pas un fait exprès). Enfin malchanceuse, c’est un bien grand mot. On est malchanceux quand on décide de sortir dehors en short parce qu’on aperçoit un grand soleil et qu’on se prend un orage sur la tronche. On est malchanceux quand l’oiseau survolant notre tête décide de se soulager en plein vol …

Mais est-on malchanceux quand trois semaines sur quatre, on alterne minerve, attelle, béquilles… ? J’exagère à peine.

J’ai donc découvert les vraies amies qui vous soutiennent coûte que coûte, les profs compréhensifs, les médecins impliqués dans leur travail, les … Hein ? Que dis-tu ? Jamais de la vie ?

Ah oui, effectivement, j’ai juste vu des gens me tourner le dos et me traiter de « malade imaginaire », « douillette », « psychologiquement dérangée ». Les seules personnes qui m’ont crue lorsque je disais que je souffrais vraiment ce sont mes parents et quelques personnes de ma famille proche (pas tous attention !).

Clochette c’est moi, plutôt joyeuse, qui essaie de se battre

Il y a eu des hauts, des bas, mais j’ai gardé le sourire et j’ai appris l’humour noir et décalé. J’ai rencontré de nouvelles personnes et j’ai voué un culte à la fée clochette. Elle est espiègle, jalouse, prétentieuse parfois mais elle veut aider ceux qu’elle aime (meuh que c’est meugnon !)

Et puis certaines personnes me nomment ainsi : « petite fée ». Je ne sais pas pourquoi, je ne sais pas d’où ça vient mais j’aime.

Clochette c’est un peu moi, plutôt joyeuse, qui essaye de se battre au maximum envers et contre tous, un peu jalouse, mais qui aime ses proches plus que tout. Râleuse aussi (mais toujours avec de bonnes raisons), Clochette, c’est celle qui a appris à 17 ans que non ce n’était pas dans sa tête mais qu’elle souffrait réellement d’une maladie : le syndrome d’Ehlers-danlos.

Clochette, c’est celle à qui on a dit qu’à 18 ans, que son épaule était perdue. Clochette, c’est celle qui a affronté à 19 ans le fauteuil roulant manuel puis électrique. Clochette, c’est celle qui a voulu vivre sa vie, comme elle l’avait décidé le jour où les oiseaux gazouillaient et qu’elle grelottait dans sa couverture.

Clochette, c’est celle qui a fait un bac +5 et qui a été diplômée avec mention très bien malgré la maladie (oui je le dis, j’ai dit que clochette était prétentieuse non ? Puis c’est le seul moment où je peux le poser parce qu’aux entretiens tout le monde s’en fiche de ça). Clochette, c’est celle qui est pacsée avec un homme plus que génial et qui prouve à tout le monde qu’être malade n’est pas une fatalité.

Clochette, c’est la vie tout simplement.

 

Clochette, 26 ans, jeune diplômée, blogueuse, Lyon