Me battre contre la drépanocytose me rend plus forte

Dès mon plus jeune âge, j’ai fait face aux hôpitaux. Ma naïveté d’enfant m’empêchait de prendre conscience de la gravité de ma maladie : la drépanocytose, une maladie génétique du sang qui m’a été transmise par mes parents. À l’hôpital, on me faisait oublier la douleur en m’amusant et y aller était presque un jeu.

Ma plus longue hospitalisation, c’était quand j’avais quatre ans. J’ai été séparée de ma mère pendant deux mois, dans une chambre recouverte de blanc avec seule une télé pour combler mon ennui. Un jour, en regagnant ma chambre après mon repas, j’ai surpris deux infirmières. Elles discutaient de mon cas en abordant une maladie qui m’était inconnue. Ma curiosité me rongeait. Je suis aussitôt allée voir le médecin dans son bureau. Je l’ai interrogé et il a eu l’air à la fois surpris et énervé.

Avais-je dit quelque chose qu’il ne fallait pas ? Je n’en savais strictement rien, mais je culpabilisais. Il a repris son calme et m’a expliqué tout ce qu’on me cachait depuis le début de ma courte vie : je ne me souviens pas de tout, mais je sais qu’il m’a dit que j’avais une maladie du sang, et que c’était pour ça que je venais tout le temps à l’hôpital. Il a ensuite essayé de me rassurer – ce qui était inutile car je ne réalisais pas vraiment la situation. Les jours ont passé. Je me suis rétablie, mais la fatigue et les crises dues à ma maladie se sont accrues. En grandissant, j’ai compris que j’avais une maladie rare mais je n’avais pas l’impression d’être vraiment malade, je minimisais ce qui m’arrivait en me disant qu’il y avait pire.

Je ne voulais pas qu’on juge ma différence

C’est en cinquième que j’ai pris conscience que la drépanocytose me différenciait vraiment des autres enfants. J’avais plus de crises, et donc plus d’absences. Les autres élèves pensaient que je séchais. J’avais le droit de boire en cours et eux, non. Ils me demandaient, « Pourquoi toi tu as le droit et pas nous ? Qu’est-ce que tu as ? Pourquoi tu viens pas à l’école et tu as quand même des bonnes notes ? » J’avais pas envie de le dire, donc c’était un peu compliqué de répondre aux questions. J’avais seulement une amie qui le savait mais on n’en parlait pas vraiment, c’était un peu tabou.

Ma maladie, je ne voulais pas l’accepter. Je ne voulais pas être différente de peur qu’on me juge. Je voulais prouver que j’avais les capacités de faire les mêmes choses que les autres. Je ressentais aussi de l’appréhension à le dire à mes amis proches. Je ne voulais pas qu’on me côtoie par pitié. Ma confiance en moi diminuait : j’avais toujours besoin de l’approbation de quelqu’un, quoi que j’entreprenne. En troisième, mes hospitalisations régulières m’ont empêchée de suivre une filière littéraire, le cursus qui me passionne.

Cette maladie, c’est qui je suis

J’ai vraiment commencé à accepter ma maladie cet été, juste avant l’entrée en terminale. J’ai dû me faire opérer car j’avais des calculs biliaires, dus à la mauvaise qualité de mon sang. On a enlevé ma vésicule biliaire. L’opération a été dure à supporter, mais je considère ces maux comme une bonne chose car enfin, j’ai accepté qui je suis. Cette maladie, c’est qui je suis, tout simplement, car je suis née avec et elle ne partira pas.

Pour mon TPE, j’ai choisi de travailler sur la drépanocytose, vu que je maîtrise le sujet. Cette maladie touche les globules rouges. En faisant mes recherches, j’ai appris que le sang est l’un des éléments fondamentaux de notre corps, au niveau physique mais aussi psychique. Il contient une grande charge émotionnelle. C’est pour ça que les crises de douleurs, causées par les globules qui bouchent mes vaisseaux, provoquent chez moi beaucoup de stress.

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À force de faire des recherches sur Internet, je me suis aussi rendu compte que je n’étais pas la seule personne touchée. Je n’étais pas non plus la seule qui ne l’acceptait pas. Pendant mes séjours à l’hôpital, j’ai même vu des personnes avec une santé plus fragile que la mienne, et j’ai regardé d’autres vidéos sur Internet à ce sujet. Sur France Ô, j’ai vu un concert caritatif qui sensibilisait à la drépanocytose. Un grand nombre d’artistes étaient présents. Ça m’a fait plaisir de voir que des célébrités se mobilisaient. Ça m’a donné confiance et j’ai décidé d’en parler à une amie. C’était la première fois qu’une personne proche comprenait la gravité de ma situation, sans pour autant me juger. Elle m’a soutenue et s’est montrée à la fois à l’écoute et intéressée.

Ça m’a fait comprendre que tout le monde est différent et que nos différences peuvent être une force si on en décide ainsi. Mon manque de confiance en moi me procure toujours du stress et me freine, mais j’ai compris qu’avec le temps et l’expérience de la vie, mon estime de moi va se renforcer, car se battre contre une maladie rend plus forte.

Soraya, 17 ans, lycéenne, Cachan

Crédit photo VisualHunt // CC Ruud Onos