Endométriose : la pilule ne passe pas

Je prends la pilule uniquement pour traiter ma maladie : l’endométriose. En ce qui concerne la contraception, oui c’est pratique, mais je ne sens pas forcément une nécessité extrême.

Mon endométriose a été diagnostiquée quand j’avais 18 ans. J’ai eu mes règles tôt, à 11 ans, à l’entrée au collège. J’ai toujours eu affreusement mal pendant cette période, ce qui m’a fait rater des cours. Manquer certains cours et devoir sortir de classe tordue de douleur devant ses camarades n’est pas un plaisir. On a honte. On nous juge. « Oh c’est du chiqué, elle fait ça pour rentrer chez elle. »

Je prenais BEAUCOUP de médicaments pour essayer de soulager la douleur. Puis, un jour, l’infirmière du collège a été affolée en apprenant à quelle fréquence j’en prenais et surtout les doses que j’ingérais. Elle m’a alertée sur une possible overdose et les dangers sur le foie.

J’ai donc pris rendez-vous avec l’aide de ma mère chez une spécialiste gynécologue. Ça m’a pris du temps, car je n’avais pas conscience que le fait d’avoir autant de douleurs n’était pas normal. J’avais déjà consulté une gynécologue plus jeune pour un souci de poitrine (pas de rapport avec l’endométriose). C’est ma médecin traitante qui m’a conseillée de la revoir car je lui demandais tout le temps une ordonnance pour des antidouleurs.

Le premier rendez-vous, je devais avoir 17 ans : suspicion d’endométriose. Suite aux examens (échographie pelvienne et IRM), le diagnostic était clair : endométriose (profonde). J’ai eu la chance d’avoir une gynécologue très à l’écoute et douce avec moi sur ces examens un peu délicats…

Un an et six marques : c’est le temps et le nombre d’essais que j’ai eu avant de trouver LA pilule

La spécialiste ne voyait qu’une solution : la pilule. La pilule… c’était un grand mot pour moi, je savais comment ça fonctionnait, mais c’était un truc de « grande ». Elle m’a présenté succinctement les autres possibilités mais m’a expliqué que ce n’était pas adapté. La cause de mon endométriose est une « inflammation » d’une partie de ma paroi utérine. Donc mettre un stérilet reviendrait à appuyer dessus. Et l’implant n’est pas très fiable selon elle, et j’avoue que j’étais (et suis toujours) réticente à l’idée d’avoir un bâtonnet dans le bras.

La spécialiste m’a expliqué comment fonctionnait la pilule simplement et m’a rassurée en me disant que l’on commencerait par une microdosée. J’ai donc commencé une pilule assez légère, classique, censée diminuer la douleur de mes règles. Ça n’a pas marché : la douleur avait diminué mais j’étais toujours pliée en deux.

Selon les chiffres du ministère de la Santé, 1 femme sur 10 en âge de procréer souffrirait d’endométriose. Pourtant, c’est seulement cette année qu’a ouvert, à Bordeaux, le premier centre entièrement dédiée à cette maladie en France. L’objectif : mieux former les professionnel·le·s de santé pour des diagnostics plus rapides, et mieux accompagner les patientes.

J’ai repris rendez-vous. Elle m’a proposé de changer de marque. Non concluant. On a alors décidé que j’en prenne une en continu pour stopper les règles. Non concluant. J’avais toujours des menstruations qui débarquaient de nulle part, sur plusieurs jours, avec nausées.

Un an et six marques : c’est le temps et le nombre d’essais que j’ai eu avant de trouver LA pilule qui ne me rend pas malade ou qui (il vaut mieux) fonctionne. Celle que je prends actuellement est une pilule sur 28 jours, à prendre en continu aussi : elle empêche le cycle de produire cette inflammation durant les règles (car pas de règles).

Pourquoi alors la spécialiste ne m’a pas conseillé celle-ci plus tôt ? Parce qu’elle n’est pas remboursée. 35 euros en moyenne en pharmacie pour un lot de trois plaquettes. Et rien de pris en charge par la Sécu, ni par ma mutuelle (j’ai évidemment essayé la générique… non concluant).

Je sais que beaucoup de traitements lourds ne sont pas intégralement remboursés… Je ne lance pas ce débat, mais quand même, pour une pilule à but de traitement, ça me coûte vraiment. Les pharmaciens me font constamment la remarque comme quoi il existe la générique, et quand j’explique qu’elle ne fonctionne pas, on me regarde de travers.

Elle ne voyait plus l’endométriose à l’échographie

Puis, j’ai commencé à me renseigner sur la pilule et ses effets secondaires… J’étais peu ravie disons-le. Surtout que de la prendre en continu, ce n’est vraiment pas très bon… Les effets secondaires notables sont arrivés au fur et à mesure du temps, je ne saurais dire si cela vient de cette pilule en particulier. J’ai vu mon corps changer drastiquement : j’ai grossi, principalement. Ça n’a pas été facile d’accepter de prendre 13 kg en un an et demi. J’ai pris trois tailles de bonnet en lingerie.

Sans parler de ma vie intime, une absence quasi totale de libido. Avec l’endométriose, ça fait mal. Et ça, tout le monde ne le comprend pas. J’ai de la chance d’avoir un compagnon compréhensif, mais ce n’est pas évident. Ce n’est pas évident d’avoir à arrêter parfois par douleur. Ça l’est encore moins de ne jamais avoir envie de son partenaire car madame pilule joue sur nos hormones.

Le plus alarmant, c’est qu’à mon dernier rendez-vous de contrôle avec ma spécialiste, elle ne voyait plus l’endométriose à l’échographie. Autant vous dire que nous étions troublées. Car nous avions fait ce contrôle car ma vie intime était devenue encore plus douloureuse malgré la pilule. Cette pathologie n’est pas encore assez connue à mon goût.

Incomprise dans sa vie amoureuse, jugée par ses ami·e·s, accusée d’être « malade imaginaire » par les médecins… Pour Azel, le plus dur avec l’endométriose, c’est qu’elle impacte toutes ses relations sociales.

La pilule, c’est un traitement avec tellement d’effets non-désirés, que j’hésite à arrêter. Mais si j’arrête, je vais devoir m’absenter de mon travail au moins un jour par mois. Sauf que pour « un mal de ventre menstruel » *rire* vous voyez où je veux en venir ?… C’est impossible. Je continue donc actuellement la pilule, sans vraiment savoir comment je pourrais traiter ça d’une autre manière appropriée.

Louise, 21 ans, étudiante, Rennes

Crédit photo Unsplash // CC Matteo Badini