Mon cancer du sein attaque mon corps et mon couple

Cela fait deux ans que je suis en couple : un an sans cancer et un an avec !

On s’est rencontrés un soir d’octobre 2017, sur les quais de Seine à Paris. C’était l’automne, mais il faisait assez chaud pour profiter des dernières terrasses sympathiques de la capitale. En septembre 2018, ce que l’on a rencontré, c’est mon cancer du sein. Il s’est imposé dans notre couple sans y être invité. Chimiothérapie, mastectomie, radiothérapie, ça n’attaque pas que les cellules cancéreuses mais aussi mon couple.

Octobre 2018 : la chimiothérapie à l’Institut Curie approche à grands pas, un mois à peine après l’annonce de mon cancer du sein. On me remet un carnet des effets secondaires, leur probabilité et ce qu’il faut faire dans ces cas-là. « N° 1 : alopécie. Un mot élaboré qui signifie que je vais perdre mes cheveux. Probabilité : très forte. Quoi faire ? Port de perruque, turbans… » Paul me l’avait déjà dit, il adore les cheveux longs, mes cheveux longs. Il aimait quand je les laissais détachés, s’amusait à les décoiffer. J’allais perdre cela, et lui aussi… J’ai beaucoup pleuré. Pas devant lui au début. Je ne voulais pas lui montrer.

Ce n’est pas mentionné dans le carnet d’effets secondaires, mais avant la première chimio, j’ai ma première injection intramusculaire de Decapeptyl. Je l’aurai une fois par mois et ce, jusqu’à la fin. L’objectif ? Mettre en repos les cellules susceptibles de former les ovocytes de façon à ce qu’elles ne soient pas intoxiquées par la chimio. Je me reconcentre sur ma tâche numéro 1 : trouver une nouvelle crinière !

Il passe sa main dans « mes cheveux », la perruque bouge

Je me suis acheté une perruque pour avoir les cheveux à l’identique : naturels, longs, balayage châtain/blond. Pour qu’il aime toujours ma chevelure. Je suis parée pour ma future perte de cheveux. Et puis, un jour, il passe sa main dans mes cheveux (les vrais) et ils restent dans sa main. Nous nous sommes regardés, le regard lourd. Après une semaine à ramasser mes cheveux partout, sur mes vêtements, par terre, dans mon lit, je lui dis que je vais au salon de coiffure me les faire raser. Je n’en peux plus. J’éclate en pleurs. « Mais pourquoi tu n’attends pas ? » Alors je repousse. Mais quand on se revoit une semaine plus tard, je l’ai fait. Ce n’est pas la sensation la plus agréable mais bon… Il passe sa main dans « mes cheveux », la perruque bouge. On comprend qu’il ne pourra vraiment plus le faire comme avant…

Maëlle était atteinte d’un cancer du sein incurable, à seulement 30 ans. Dans son podcast, Impatiente, elle a raconté jusqu’au bout son combat en prenant soin de déconstruire les injonctions à la féminité. Le troisième épisode aborde spécifiquement les violences sexistes vécues par les patientes. À écouter !

Dans ce 3e épisode d'Im/patiente, @MaelleSigonneau s'intéresse à la féminité et aux violences verbales et sexistes qui jalonnent le parcours de nombreuses patientes. Merci à @LIVIfrance, qui participe à un accès facile aux soins, de soutenir Im/patiente : https://t.co/fvjWOrbISO pic.twitter.com/9QVEKasKZX

— Nouvelles Écoutes (@NouvEcoutes) June 24, 2019

Novembre 2018 : j’appelle désormais le Decapeptyl (vous vous souvenez ?) : « ma fausse ménopause ». Rien n’était écrit dans le carnet mais j’ai eu tous les effets secondaires de la ménopause. J’ai eu l’impression d’avoir la cinquantaine. Je n’ai rien dit à Paul, j’étais dans le déni : « Ça va passer. » Sauf que cela ne passait pas… J’en ai parlé à mes docteurs : « C’est normal. » Sauf que ce n’est pas « normal » à 25 ans de connaître ce genre de problèmes dans un couple. J’en parle à mon copain, il est très compréhensif. Cela me rassure, mais cela me fait peur : j’ai cinq mois de chimiothérapie, la moitié du temps que l’on a déjà passé ensemble. Ça fait long. Très long…

La cinquantaine, je l’avais déjà ressentie quand, avant la chimio, une onco-gynécologue m’avait parlé de conservation de la fertilité. Avec Paul, on n’avait jamais parlé enfants. Mais j’en voudrais deux. Je lui dis que je vais faire une conservation d’ovocytes même si les enfants, ça me paraît loin. On en parle pas en profondeur. Surtout que je vais devoir attendre le « feu vert » des docteurs pour en avoir : mon cancer du sein est légèrement hormono-dépendant, les hormones vont tendre à faire proliférer les cellules cancéreuses dans mon corps. Et qui dit grossesse dit hormones. Sachant qu’une rechute ou une récidive de mon cancer du sein serait synonyme de « feu rouge »… Là, je suis donc à un feu rouge, tant que les premières années d’examens de contrôle ne sont pas passées.

Ma libido au plus bas, quand est-ce que ça va revenir ?

Puis la fatigue et le stress sont arrivés. Sans parler de ce que j’appelle « les odeurs de femmes enceintes ». Alors ça fait rire les autres et moi aussi, car je ne suis jamais tombée enceinte, mais c’est comme cela que j’imagine ces odeurs… En gros, tout ce qui avait une odeur forte, des épices (thym ou herbes de provence), une sauce maison sympa, tout cela m’écœurait et me coupait toute faim. Plus le repas était simple et mieux je me sentais… Un soir, avant une virée au cinéma, Paul me propose de dîner dans un restaurant thaï que j’adore. Je prends un pad thaï bœuf : valeur sûre ! Ou pas… Je n’ai pas supporté toutes ces épices sympathiques, ça m’a dégoûtée, je n’en ai même pas mangé la moitié… Cela s’est fini en crêpe sucrée à emporter du restaurant d’à côté pour me donner quand même des calories. Je n’avais pas bien faim avec ce premier type de chimiothérapie…

Décembre 2018 : j’ai connu l’hospitalisation pendant une semaine à cause d’une neutropénie (neutrophiles – un type de globules blancs – trop bas) et d’une fièvre qui ne passait pas, et j’ai reçu ma première transfusion de sang à cause de mon taux d’hémoglobine trop bas (je n’avais jamais eu une tension aussi basse, je ne tenais plus debout). On avait prévu plein de choses ensemble avec Paul ce week-end-ci mais on a annulé. J’étais dégoûtée. Les traitements me paraissaient si longs. Et mon envie sexuelle était au plus bas. « Quand est-ce que cela va revenir ? »

Un sein en moins, c’est ma féminité qui en prend un coup

Mars 2019 : fin de la chimiothérapie. Prochaine étape : la mastectomie. Mastecto-quoi ? Concrètement : c’est l’ablation de mon sein gauche, où se situent mes deux tumeurs. C’est la chose que je redoutais le plus après la chute des cheveux. Cela fait partie des symboles de la séduction et de la féminité. J’essaie de « penser positif » et je me rends à une conférence à l’Institut Curie sur la reconstruction mammaire et les options pour les patientes. J’y apprends que la sensibilité sexuelle disparaîtra à tout jamais, car les nerfs seront lésés. On était une dizaine de personnes dans cette salle. J’ai essayé de contenir mes larmes, en vain. Je ne pourrai pas non plus allaiter. Le cauchemar… Cerise sur le gâteau : il faut attendre six à douze mois après la fin de la radiothérapie (l’étape après la mastectomie) pour faire la reconstruction mammaire. Soit : un an sans sein gauche. Soit : un an avec de la lingerie adaptée…

Carole a lancé son blog pour partager son expériences, ses astuces et conseils ! The Putsch Girls c’est à la fois des informations médicales et le vécu d’une battante contre le cancer du sein !

Avril 2019 : ça y est, j’ai un sein en moins. J’ai l’impression que mon sex appeal est au plus bas. Je suis chauve, avec un corps mutilé où les cicatrices s’accumulent, tant physiques que psychologiques… Paul vient me voir le soir même. Deux jours plus tard, je sors de l’hôpital. Je passe le reste de la semaine chez lui. Je souffrais beaucoup. Parfois, même en faisant un câlin, c’était douloureux. J’ai senti sa peur de me faire mal les jours suivants. Je lui ai dit. Cela m’attristait car je ne voulais pas d’éloignement physique. Mais cette douleur était trop présente. Il faut être très patient (le nom de « patient » prend tout son sens), les nerfs sensitifs repoussent très lentement. Je commence alors la rééducation avec un kiné.

Quand je vais mieux, je pars m’acheter de la « lingerie ». Mais mon moral en reprend un coup quand je vois à quoi ressemblent la majorité des brassières et soutiens-gorge post-opératoires. Ce n’est pas de la définition que j’avais de l’achat plaisir…

Une lente reconstruction, de mon corps et de mon couple

Quant à mes cheveux, ils repoussent au fil des semaines. Je suis mitigée entre la joie qu’ils repoussent, de les exposer à la vue de tous et la tristesse de ne plus me voir avec des cheveux longs car je ne vais plus autant porter ma perruque. Je sais que je n’aurai pas de compliments de Paul sur la multitude de coupes courtes par lesquelles je vais passer car il n’aime que les cheveux longs… Et moi aussi. Joie. Tristesse. Joie. Tristesse.

Mai 2019 : les semaines passent, j’intègre un essai clinique en même temps que mes séances de radiothérapie car ma réponse à la chimio n’a pas été complète. Forcément, ça nous inquiète, Paul et moi. Mes cheveux repoussent bien. Bouclés et plus foncés, mais ils sont de retour !

Imane a mal vécu le regard des autres sur sa maladie. C’est en entrant à l’université qu’elle a réussi à prendre un nouveau départ :  « Dans un amphi, mon cancer et moi on est (enfin) incognito »

Août 2019 : je pars une semaine me ressourcer chez ma tante près d’Angers. Elle adore faire de la photographie. Je venais de lancer mon blog « The Putsch Girls » la semaine précédente. J’avais écrit des articles alors ma tante m’a proposé de faire un shooting et, contrairement à ce que je pensais, cela m’a fait un bien fou ! Je me suis dit pour la première fois que j’étais aussi belle « maintenant » même si je me préfère toujours « avant ».

Les épreuves renforcent les couples, mais ça peut aussi les fragiliser. Ça n’a pas toujours été facile de concilier cancer du sein, amour et passion avec Paul. Et ça ne l’est toujours pas. Notre vie sentimentale et sexuelle est altérée par toutes ces préoccupations sérieuses qui nous sont tombées dessus, ce qui est d’autant plus difficile vu notre âge… Mais continuer à communiquer nous permet d’avancer dans cette belle lignée.

Carole, 25 ans, blogueuse, Paris

Crédit photo © Carole F. alias The Putsch Girls