Fin de vie : le choix de la douceur

Cette année, quand je rencontre quelqu’un·e et qu’on me pose la traditionnelle question : « Et toi, tu fais quoi dans la vie ? », je ne sais pas quoi répondre. Je panique, je bégaie mais en fait, je pense toujours la même chose, sans jamais oser le dire : « Cette année, je fais mon deuil. » Pas très léger comme phrase d’accroche ! Je fais mon deuil, donc.

Je suis à l’étranger quand j’apprends que ma tante va mourir. On est en février 2022. Ma tante, Céline, elle est dans le top 3 des personnes que j’aime le plus au monde. C’est ma mère, ma sœur, ma coloc, ma confidente, mon cocon, mon repère, ma meilleure amie.

Elle est malade depuis dix ans. Elle a toujours été très pudique sur le sujet. Elle a fait plusieurs rechutes. Cette fois, je l’apprends par ma cousine, un peu par hasard. Je pleure beaucoup, j’appelle ma tante et je discute avec elle, très pragmatique, du temps qu’il lui reste à vivre, afin de déterminer à quel point il est urgent pour moi de rentrer.

Préparer le dernier départ

En France, l’euthanasie n’est pas légale, mais il existe quand même une petite porte dérobée. On appelle cela une sédation profonde. L’idée, c’est que la patiente souffre le moins possible, avec le plus de confort possible. Et si à un moment donné, ce qu’il y a de plus confortable, c’est la mort, et bien c’est ce vers quoi on l’emmène. Alors on lui injecte un mélange d’anxiolytiques et de sédatifs qui l’endorment, puis le corps finit par se laisser aller et la personne part en douceur.

Un matin, ma mère m’envoie un message pour me dire que ma tante a passé une mauvaise nuit. Là je panique, et je prends un avion le lendemain. À l’intérieur de moi, il y a trop d’émotions et de pensées qui se battent mais avant tout une immense tristesse, parce que je vais dire adieu à une personne que j’aime vraiment très fort.

Quand j’atterris à Nantes, tout est lunaire. Mon petit cousin Pierre passe me chercher et on rentre à la maison car Céline est hospitalisée à domicile. J’ai hâte de la voir. On aurait dit un Pokémon. Le crâne chauve et cabossé, les yeux gonflés maintenus ouverts avec du sparadrap, des poulpes drainants collés sur les bras, une machine à roulettes qui la suit partout. Un visage de bouddha tout boursouflé, ça colle bien au personnage.

Rire jusqu’au bout

Je n’ai pas été choquée en la voyant, j’y étais préparée. J’étais heureuse d’être là. Ma frustration d’être rentrée de voyage s’est immédiatement évanouie, j’étais à ma place. Ma tante, elle était fatiguée, ça se voyait. Mais toujours au taquet, rieuse et concentrée. Je l’admirais. J’ai tellement de gratitude et de respect pour elle de nous avoir permis de rire jusqu’au bout.

On parle d’une femme qui a commandé sa tenue de cercueil sur La Redoute ! Un pyjama en soie aux motifs fleuris, Madame ne se refuse rien. Elle voulait aussi sa couette Plumie de son petit nom, et sa blague à tabac avec de l’herbe, pour être sûre d’être bien confort ! Après tout, elle allait y rester un moment dans sa boîte, alors autant se mettre à l’aise.

Elle a écrit des lettres, pris des cafés avec des ami·es, des collègues. Des cafés où tu ne te dis pas « à bientôt ». Pour vous dire, mon père a dit « à plus » et il s’est senti con. Mais personne n’a relevé.

Nous, ma mère, mon frère, mes trois cousin·es et moi, on était les permanent·es. Le Club des six, assigné·es à résidence, qui voyait défiler les autres. On discutait. On pleurait beaucoup. Par moments aussi, on parlait de choses tout à fait insignifiantes. On se marrait. Moi, j’ai adoré ces journées. Il y avait quelque chose de grisant à être tous et toutes là pour la même chose, comme si on attendait un grand évènement.

On a mangé comme des fous, des repas du traiteur, un plateau de fruits de mer, des chocolats tous les trois jours. C’était n’importe quoi ! Aller acheter à manger, faire des menus, appeler les pompes funèbres, emmener ma tante à l’hôpital quand cela a été nécessaire, prévenir les proches que c’était bientôt la fin, essayer de trouver des cercueils en carton.

On a choisi les musiques pour les funérailles. Drôle de moment. Alors oui, on a pleuré, mais quand Céline nous a passé On ira tous au paradis de Polnareff, on a surtout éclaté de rire.

Un dernier instant d’amour partagé

Avec Céline et nous, la famille, le sujet de la mort était très libre. On en parlait simplement. Je lui ai souvent demandé comment elle se sentait, à quoi elle pensait, quelles étaient ses craintes, et vice versa. On a eu trois semaines pour se dire énormément. On était aussi prêt·es que possible.

Je me rappelle aussi que pendant ces journées, c’était extrêmement difficile pour moi de sortir de la maison, de prendre du temps pour moi, même pendant une heure ou deux, loin de ma tante. J’avais besoin d’être là. Je voulais être utile. Cela m’empêchait de m’effondrer sans doute. Je me disais aussi que c’était les dernières journées que je pourrai passer avec elle de toute ma vie et que je ne voulais pas en perdre une miette. Impossible. On a passé 18 jours comme ça.

Le dernier jour, le rendez-vous était fixé à 17 heures. Elle allait être plongée en sédation profonde. À 16h45, on s’est tous et toutes assis·es en cercle. On s’est donné la main et on a fermé les yeux. Je me suis demandé à quoi pensaient les autres. Moi je ne pensais à rien, pour une fois. Je sentais le soleil sur ma peau et sa main dans la mienne. Je me concentrais sur ce dernier moment d’amour intense partagé, et c’était tout doux.

On a sonné à la porte. Elles étaient deux infirmières et ne parlaient pas beaucoup, elles souriaient doucement. On s’est installé·es dans la chambre, elle dans son lit et nous autour. Je lui ai dit « je t’aime » et elle m’a dit « moi aussi je t’aime ». Elle a aussi dit : « Ces quelques jours passés avec vous, c’était le plus beau cadeau que vous puissiez me faire. Merci beaucoup, je vous souhaite un beau voyage. » Le liquide a été envoyé dans ses veines. Je lui ai tenu le poignet jusqu’à ce qu’il s’affaisse.

Elle est morte le lendemain, vers 11 heures. Je suis allée la voir. J’ai embrassé son front et j’ai pleuré aux pieds du lit. Puis, je suis allée m’asseoir sur les marches qui mènent au jardin et un rayon de soleil est venu caresser ma tête. Je me suis dit que c’était elle.

Raph, 25 ans, Angers

Crédit photo Pexels // CC Lisa Fotios

La fin de vie en France

Faire évoluer la loi sur la fin de vie, c’était l’une des grandes promesses de campagne d’Emmanuel Macron. La loi actuelle autorise seulement la sédation profonde, c’est-à-dire l’endormissement des patient·es atteint·es d’une maladie grave et incurable. La sédation ne provoque pas la mort, elle endort juste la personne jusqu’à ce que la mort arrive. Le droit à la sédation profonde ne concerne pas tout le monde, et est appliqué dans un cadre très strict.

L’idée de ce projet de loi, c’est de donner plus de possibilités aux soignant·es pour accompagner les patient·es en fin de vie. Le problème pour le gouvernement, c’est que ces questions sont très sensibles, et que le projet de loi va forcément faire des mécontent·es. Le texte n’est pas encore définitif et les ministres lancent des pistes dans les médias pour voir comment les un·es et les autres réagissent. Voici les dispositifs qui pourraient être proposés : 

– développer et améliorer les soins palliatifs : des soins qui soulagent les symptômes des patient·es sans précipiter ou retarder leur mort ;

– rendre le suicide assisté légal (dans des cas très précis) : c’est-à-dire donner aux patient·es le lieu et les moyens pour mettre fin à leurs jours ;

– rendre l’euthanasie légale (à titre exceptionnel) : c’est-à-dire donner la mort à des patient·es qui en font la demande, qui subissent des souffrances insupportables et qui ne sont pas en capacité de mettre fin à leurs jours seul·es.

Ces différentes propositions pourraient s’appliquer en cas de maladie incurable, ou pour les patient·es souffrant de douleurs « extrêmes ». Chacun de ces dispositifs serait évidemment mis en place de façon très encadrée et sous certaines conditions.

Comme le sujet est sensible, ça fait des mois que le gouvernement repousse le projet de loi. Résultat : le texte sera a priori présenté en février, débattu après les élections européennes (juin 2024), et ne sera pas appliqué avant au moins un an.