À l’hôpital on me soigne… et je prépare mon avenir !

Quand j’avais 2 ans, on m’a décelé une maladie qui fait que mes globules rouges sont en forme de croissant au lieu d’être ronds. Ils se bloquent parfois et ça me fait mal. Je passe beaucoup de temps à l’hôpital, aux dépens du reste : ça m’empêche de faire les sports que j’aime, d’aller à l’école parfois aussi et je ne peux pas aller à la montagne ou à la mer parce que ça mettrait ma vie en danger. Vraiment, j’en ai marre de cette maladie. Je l’aurai toute ma vie.

Lorsque je vais mal, je ne peux pas expliquer mes douleurs ou mon mal-être à mes amis, parce qu’il faut le vivre pour comprendre : j’ai l’impression qu’on me donne des coups de couteau et que ma respiration se bloque. Si je sens que j’ai mal à la maison ou à l’école, j’ai un protocole à suivre. Mais si ça ne va pas mieux, je dois aller directement à l’hôpital, pour une transfusion de morphine. En même temps, ça me pousse dans le coma. Aucun traitement n’existe actuellement pour me permettre de vivre plus normalement.

Pourtant, je ne suis pas malade tout le temps. Quand je ne suis pas à l’hôpital mais avec ma famille, mes camarades en classe, je me sens comme tout le monde et plus encore ! J’ai conscience que, face à ce malheur, j’ai la chance d’être mignonne : quand je ne suis pas malade, je dégage l’image d’une jeune fille normale, belle, épanouie.

Hôtesse de l’air, j’ai dû laissé tomber

J’ai appris que je ne pourrai pas exercer le métier qui m’a toujours tenu à cœur, hôtesse de l’air, parce que l’altitude déclencherait des crises graves. Ils ne pourront pas faire demi-tour pour m’emmener directement à l’hôpital. Alors j’ai dû laissé tomber…

Les stars du PSG qui apportent du réconfort aux enfants malades de l’hôpital Necker. Ça se passe chaque année grâce à la Fondation Paris Saint-Germain.
Depuis 2000, la fondation a accompagné et soutenu plus de 220 000 enfants en difficulté.

Avec @PSG_inside pic.twitter.com/FCbmQaDqGc

— Brut FR (@brutofficiel) 13 avril 2019

La dernière visite des joueurs du PSG à l’hôpital Necker en vidéo, avec Brut !

Ma grand-mère m’a toujours dit « malgré que t’es malade, t’es forte ». Tout le monde me dit que je suis forte. Ma maladie m’a fermé beaucoup de portes mais, bizarrement, elle m’en a ouvert d’autres. Quand je suis hospitalisée à l’hôpital Necker, je reçois des invitations de stars du football comme Neymar, Mbappe, Kipembe… que j’ai rencontré une première fois pour un goûter en 2017 et que j’ai revu en 2018. C’est grâce à eux que j’aime le sport et le foot en particulier. En plus, toutes les semaines à Necker, j’ai droit à des soins du corps (massages, soins du visage, manucure) pour me soulager et je peux voir une conseillère en image. Elle m’a dit que tout ce que j’arrive à faire à mon âge, par rapport aux vêtements et à la beauté, c’est vraiment bien par rapport aux autres. Je me suis dit, vu que j’aime ça, pourquoi pas en faire mon métier, avec des gens que j’aime bien, les footballeurs.

Une conseillère d’orientation m’a proposé son aide pour réaliser mon nouveau rêve

Aujourd’hui, je sais que j’aurai beaucoup d’obstacles dans ma vie, je ne ferai jamais le premier métier de mes rêves, je serai encore souvent hospitalisée. Mais j’ai l’espoir d’évoluer dans d’autres milieux qui peuvent s’offrir à moi, comme être conseillère image, mode et beauté. À Necker, une conseillère d’orientation m’a donné espoir en me proposant son aide pour réaliser ce nouveau rêve, en recontactant les footballeurs et en se renseignant sur les études à faire.

Et si vous voulez voir un film léger et touchant en milieu hospitalier : Patients de Grand Corps Malade et Mehdi Idir saura vous combler !

Finalement, je me rends compte que malgré ma maladie, j’ai de la chance d’avoir tout ça, les activités, le soutien, les rencontres. Ma famille me soutient et partage tout avec moi. Ma mère me soutient dans cette envie. Elle m’avait conseillé aussi de travailler dans l’aéroport au sol, mais je me suis dit que j’aimerais bien réaliser un autre rêve plutôt que de rester coincée dans un aéroport et ne rien voir de ma vie.

Emy, 14 ans, collégienne, Paris

Crédit photo © Gaumont Distribution // Patients de Grand Corps Malade et Mehdi Idir (film 2017)