Pacemaker : mon cœur a un chef d’orchestre

Tu vois les piles de ta télécommande ? Tu en prends une, tu la branches à mon cœur et hop, ça te fait un pacemaker. Je ne suis pas retraitée mais j’ai besoin d’une assistance cardiaque. Je suis même loin de la retraite, je n’ai que 18 ans, mais ce compagnon me suit depuis mes 5 ans.

Je vis très bien avec : je peux boire, fumer, aller dans des manèges à sensation, courir, sauter, et même être végétarienne (oui, cette question m’a été posée). Je ne peux juste pas passer dans les portiques des aéroports ou du ski mais je passe simplement à côté. Rien ne m’empêche de voyager ou de faire du chasse-neige ! Je ne peux pas non plus faire de sports de combat ou de contact, mais plein d’autres sports existent.

Mon cœur, le pauvre petit, a une malformation du BAV (bloc auriculo-ventriculaire pour être précise), ce qui fait que mes oreillettes et mes ventricules, au lieu d’être coordonnés et de fonctionner chacun leur tour,  sont indépendants et donnent des impulsions un peu quand ils le veulent. C’est une belle cacophonie là-dedans.

Une petite boîte dans l’épaule

Mon cœur a besoin de ce chef d’orchestre, pour mettre un peu d’ordre à cette mélodie. J’aime bien cette comparaison. Mon cardiologue me l’a dite pour m’expliquer la raison pour laquelle je dois toujours aller le voir une fois par an, et depuis, elle est restée.

Le cœur est un organe vital, un muscle essentiel qui fonctionne grâce à une mécanique bien agencée. C’est pas sorcier !, émission de vulgarisation qu’on ne présente plus, a fait du cœur le sujet central de l’un de ses épisodes :

À ma naissance, les médecins ont dit à mes parents que cette pathologie pouvait se résorber avec le temps, mais ils ont bien constaté que ce n’était pas le cas. À 5 ans, de ce que mon entourage raconte, j’étais molle et pâle, en manque d’énergie. On peut s’en rendre compte parfois sur quelques vidéos que mes parents ont pris. Jusqu’au moment où j’ai su m’exprimer pour dire ce que je sentais… La nuit, je me réveillais en sursaut en criant sans savoir pourquoi, et j’avais des pincements au thorax. Mes parents ont consulté un cardiologue pour voir si c’était lié à ma pathologie. Résultat : une petite boîte dans l’épaule.

En 2007, je reçois donc mon tout premier pacemaker, les infirmières sont adorables avec moi parce que j’étais la préférée du service cardio de Nantes, et la plus jeune. Je me rappelle particulièrement de Virginie, Brigitte et « Coco », elles me donnaient toujours des occupations pour ne pas que je m’ennuie. Malgré les pansements qui me faisaient de plus en plus mal à force de les enlever régulièrement, je garde des bons souvenirs de cette intervention. Mon cerveau a trié les moments à retenir et il a gardé les meilleurs !

Un nouveau pacemaker dans mon ventre

La deuxième opération par contre, c’était autre chose. J’étais en sixième et, depuis le début de l’année scolaire, j’avais beaucoup de mal en sport, je recommençais à avoir ce pincement à la poitrine et ça arrivait de plus en plus souvent. Je suis donc allée consulter mon cardiologue qui m’a dit, après quelques examens (radio, électrocardiogramme), que le pacemaker n’était pas arrivé à la fin de sa vie mais que la sonde était devenue trop courte à cause de ma croissance. À l’époque, il était entre ma poitrine et mon épaule droite, et il était donc relié à mon cœur avec une sonde par une veine. On le voyait un peu, quand je levais les bras par exemple. Ça faisait ressortir sa forme carrée.

Alors, pour mon confort et rien que pour le fait de ne pas abîmer une veine à chaque fois que je le change, on a pris la décision de placer le nouveau dans mon ventre en dessous du cœur. Cette intervention étant un peu plus délicate, mes parents ont préféré trouver le centre hospitalier le plus réputé, à Bordeaux. Huit heures de route pour une semaine de plaisir intense, youhou !

L’heure fatidique

Une fois là-bas, ma mère a dormi dans ma chambre pour la première nuit, la veille de l’intervention. On s’est couchées assez tôt parce que, le lendemain, je devais me lever tôt pour toutes les vérifications et explications. 10 heures, l’heure fatidique. Je dois prendre un tranquillisant… un calmant quoi. Et, pour le coup, ça m’a bien tranquillisée : j’ai commencé à rire, à dire un peu n’importe quoi et mon père a dit : « Ça y est, c’est parti. » À partir de là, mes souvenirs divaguent. Je me rappelle juste être sur une table ou sur quelque chose qui roule en tous cas, ils (je n’ai aucune idée de qui c’était) m’ont demandé d’enlever le tissu qui me couvrait. Et hop, ma tête devient lourde et là, « ça y est, c’est parti », pour moi.

En salle de réanimation quelques heures après, des infirmiers enlèvent le tube que j’avais dans la gorge. Je crois bien que c’est ce qui m’a réveillée. Je toussais tellement que j’avais l’impression de me faire exorciser, puis j’ai entendu « non on arrête elle tousse trop », ENFIN. Et donc, à ce moment, je suis belle et bien réveillée. Toujours dans le cosmos mais éveillée et consciente. Une perfusion, un drain (un tuyau implanté dans le ventre pour enlever les corps étrangers avant de complètement me refermer) et mal à la gorge. Mais je ne réalisais pas que c’était bon : mon nouvel accompagnateur était dans mon ventre.

Deux heures de visite, c’est court quand on a rien d’autre à faire

Après ça, les nuits n’étaient pas du tout réparatrices. Il y avait de la lumière et des infirmiers dans les couloirs, ma chambre ayant une baie vitrée en guise de porte, je voyais tout et j’entendais tout – d’ailleurs un des infirmiers partait en congé paternité, j’ai trouvé ça mignon. Aussi, j’avais en permanence l’outil qui prend la tension et toutes les heures de la nuit il se mettait en marche et me réveillait. De temps en temps, un infirmier venait me rendre visite sans me parler parce que « je dormais » mais en réalité je faisais semblant parce que j’avais la flemme d’être sociable la nuit, je voulais juste dormir moi. Il venait pour me redonner une dose de morphine ou de je ne sais quoi, je n’ai même pas envie de savoir combien de produits j’ai reçu et en quelle quantité.

Le matin, je me réveillais assez tôt. Des infirmières venaient faire ma toilette et me donnaient le petit-déjeuner. De base, je ne mange pas le matin mais là-bas je DEVAIS manger dès le matin pour dire à l’équipe médicale « coucou, je suis en bonne santé ». Après le repas de midi, toujours la même chose, j’attends les horaires de visite en réanimation. Dès 14 heures, je regardais l’heure toutes les dix minutes. Mes parents venaient tous les jours de 15 heures à 17 heures. Deux heures de visite par jour, c’est court quand on a rien d’autre à faire. Ils m’avaient apporté une BD, Les Sisters, donc j’étais contente. Je me disais que j’allais passer la semaine avec et que le temps allait passer plus vite, mais problème : en une matinée, je l’avais finie. L’ennui reprenait son cours et j’attendais encore 15 heures.

Jules a été hospitalisé pendant sept mois. Alité la plupart du temps, sa vie a drastiquement changé mais il s’adapte. Et ça ne change rien à ses plans d’avenir.

Tout ça parce que je suis restée en réanimation au lieu d’aller en soins intensifs où les visites sont autorisées toute la journée, parce qu’il n’y avait plus de place. Presque tous les jours, j’entendais l’anesthésiste passer devant les chambres et dire qui pourrait monter dans une chambre basique, où on peut faire un peu ce qu’on veut, une chambre d’hôpital comme on l’imagine. Presque à chaque fois, en passant devant ma chambre, il disait que je pouvais monter mais, le soir, j’étais toujours là.

Une infirmière est arrivée dans ma chambre avec un giga cachet

J’ai un peu plus mal vécu la cicatrisation. Depuis que je m’étais fait exorciser de mon tube respiratoire, j’avais envie de tousser dès que je parlais, mais j’avais peur de rouvrir ma cicatrice en toussant trop fort. Ça me faisait mal alors je pleurais, et pleurer me donnait envie de tousser, gros cercle vicieux ! Et comme si je n’avais pas assez d’un estomac flemmard, ma vessie a fait des siennes. Impossible de faire mes besoins dans le bassin, je voulais parce que ça aurait été beaucoup plus simple mais mon mental me disait : « Non Aurélie tu n’es pas aux toilettes, arrête ça. » Alors j’ai dû avoir une sonde urinaire et autant te dire que ce n’est pas agréable mais, une fois posée, j’étais tranquille.

Plus le temps passait et plus je voulais monter en chambre pour pouvoir vivre à mon rythme et faire ce que je veux. Mais avant ça, je devais enlever mon drain, ce fameux tuyau qui m’en a littéralement fait voir de toutes les couleurs. Une infirmière est arrivée dans ma chambre avec un giga cachet anesthésiant/hallucinogène de la taille d’un bouchon d’un petit tube de colle UHU. Je l’ai senti passer. Au bout de quelques minutes j’étais détendue et relaxée.

Et, d’un coup, ça a dérapé : je me retrouve dans les rues de Morlaix avec ses vieilles maisons du Moyen Âge avec des rues pavées. Les bâtiments étaient roses et ça tanguait mais j’étais bien, comme sur un matelas à mémoire de formes qui avance tout seul ; une visite guidée de la ville. Avec ça, j’entendais l’infirmière rire et parler avec d’autres personnes. Est-ce qu’elle était réellement accompagnée ou était-elle seule à me recoudre ? J’avais l’impression qu’elles se moquaient de moi, une interprétation de mon cerveau déboussolé. En revanche, ce qu’on ne m’avait pas dit, c’est que ce bouchon de colle avait des effets secondaires. Je me suis réveillée et j’ai réellement pensé : « Mais attends, je suis morte là ou pas ? »

« Serre la main si tu m’entends »

J’avais les yeux ouverts mais impossible de percevoir quoi que ce soit autour de moi. Dans ma chambre, il y avait une plante de sol avec des grandes feuilles et un paravent (pour ne pas laisser paraître mon état aux passagers du couloir). Ces deux éléments de ma chambre, je les voyais par plusieurs, cinq plantes et trois paravents qui tournaient comme dans un clip de Salut c’est cool. Dans le fond, je voyais la spirale des Zinzins de l’espace quand ils changent d’apparence, mais en rose et noir.

Quelques secondes après, je suis revenue sur terre et je me suis rendue compte de mon état physique. C’est là que j’ai commencé à vraiment paniquer.

Parce qu’elle ne se résume pas à sa malformation et à ses problèmes au cœur, Aurélie témoigne avec humour. Comme elle, Manoah a décidé de ne pas se laisser abattre par sa maladie, la drépanocytose, et de réaliser ses projets coûte que coûte.

J’entendais de plus en plus de mouvements : « Serre la main si tu m’entends », phrase qu’on dit dans un cas critique selon moi. J’étais incapable de répondre, rien que comprendre m’était compliqué. Alors je serrais la main et j’essayais de dire que je voulais vomir, miam, mais j’arrivais seulement à sortir des gémissements. Finalement, quelqu’un a mis un haricot prévu à cet effet sous mon visage et j’ai dégobillé sans contrôler. Mes parents étaient venus me rendre visite juste à ce moment.

Plus le temps passait et plus je reprenais mes esprits. J’ai vu un homme en blouse blanche leur dire qu’ils ne pourraient pas me voir aujourd’hui et j’ai vu l’inquiétude sur leurs visages. Moi, je me disais qu’ils pouvaient. J’allais mieux, j’étais consciente mais je pense que mon état physique laissait bien paraître qu’il y avait un petit problème. Après ça, j’ai fait ma meilleure sieste de la semaine, voire ma meilleure sieste tout court.

Objectif : reprendre les cinq kilos perdus

Une fois arrivée dans une chambre normale, ma mère dormait encore une fois sur un lit à côté. Tous les jours, je mangeais, je rendais mon repas – pour dire ça d’une façon un peu plus poétique –, mais ma mère ne s’inquiétait pas. Et elle n’en informait pas les infirmières parce qu’elle savait très bien qu’une fois rentrée, je pourrai manger normalement et reprendre les cinq kilos que j’avais perdus pendant cette semaine-là. Et elle avait raison.

J’allais beaucoup mieux dès mon arrivée à la maison. J’ai raté une semaine de cours et, au moment de les récupérer, j’ai eu la bonne surprise de recevoir une carte de Noël d’encouragements signée par tous mes camarades de classe et mes profs. J’ai trouvé cette attention adorable. Depuis le cachet/bouchon de colle et toutes les gélules que j’ai dû ingurgiter, j’évite au maximum de prendre des médicaments, mais bon, comme une bonne bretonne rustique et robuste qui se respecte !

Il y a un an, mon cardiologue m’a dit qu’il restait trois à quatre ans avant que mon chef d’orchestre prenne sa retraite et qu’il faille en embaucher un autre… donc à la prochaine jeunes gens !

Amélie, 18 ans, étudiante, Rennes

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