Ma vie avec le syndrome d’Ondine
Je souffre du syndrome d’Ondine depuis ma naissance. Il se manifeste par des difficultés respiratoires et un manque d’oxygénation au cerveau, surtout quand je dors.
Je n’ai pas de traitement médicamenteux, sauf pour mes allergies. Mais pour m’oxygéner quand j’étais bébé, on a dû me faire une trachéotomie. Je l’ai eue jusqu’à l’âge de 11 ans. C’était une canule (comme un tuyau) placée au niveau de ma trachée. Ça m’a aidé à dormir et à respirer dans les moments où j’étais malade. Pour pouvoir parler, j’avais une valve phonatoire sur la canule.
Le syndrome d’Ondine, késako ?
Je ne pouvais pas aller à la natation avec, ce que j’adore faire. Nager, ça m’aide à m’évader. Depuis qu’on me l’a retiré, je peux profiter et aller dans l’eau, comme tout le monde.
Mais, pour dormir, j’ai toujours une machine respiratoire, et mon AESH (accompagnant des élèves en situation de handicap) m’accompagne au quotidien. Elle a aussi une machine avec elle, au cas où elle doit me ventiler. Pour m’envoyer l’air, la machine est branchée avec un tuyau, que l’on clipsait sur la canule au temps où je l’avais. Maintenant, il se clipse sur un masque.
Pour tous mes déplacements, mes parents doivent préparer à l’avance mes machines car, oui, il faut prévoir celle de secours, la bouteille d’oxygène et l’oxymètre pour prendre ma saturation (c’est-à-dire le taux d’oxygène dans le sang). Même pour une simple balade d’une quinzaine de minutes dans le quartier, c’est toute une organisation.
Et, en plus, depuis l’été 2021, on a dû me poser un pacemaker pour relancer mon cœur si mon cerveau oublie de fonctionner.
Le Covid-19 et l’école à domicile
À cause du Covid-19, je ne vais plus beaucoup au collège. Quand on a appris par les médias que ce virus en provenance de Chine débarquait en France, mes parents m’ont dit que je ne retournerai pas à l’école. Ils ont eu peur des conséquences.
Donc, ma mère s’est occupée de me faire travailler le français, l’histoire-géo et l’EMC (enseignement moral et civique), la SVT et les langues. Quant à mon père, il m’a accompagné dans les mathématiques, la technologie et les sciences physiques.
Mon AESH, elle, s’est mise à me transmettre les cours de la journée par mail pour que je suive le même programme que les autres élèves de la classe.
Je m’entends très bien avec mes parents et je vois bien qu’ils se plient tous les deux en quatre pour moi. Mais, parfois, j’ai l’impression que je travaille tout le temps. Je suis fils unique, je ne sors plus beaucoup et je ne vois plus mes cousins, avec qui je jouais avant. C’est devenu difficile de faire la différence entre le temps des cours et mes loisirs.
L’année dernière, j’ai repris certains cours au collège comme le français et les mathématiques. Je fais des va-et-vient constants, depuis des années maintenant, entre le collège et la maison.
J’ai appris à vivre avec cette maladie rare
J’ai appris à vivre avec cette maladie. Elle fait partie de ma vie. Pour moi, toutes ces machines au quotidien et ces précautions, c’est devenu normal. Même si je sais que je n’ai pas tout à fait la même vie que n’importe quel ado de ma génération.
Je sais que je ne pourrais pas devenir un grand sportif, mais ça n’est pas grave. À cause ou grâce au Covid, je me suis mis à regarder beaucoup de films et cela m’a donné envie de travailler dans ce domaine. Donc, j’ai envisagé un autre parcours scolaire : scénariste ou réalisateur dans le cinéma.
Pour Léo, le basket est une vocation. Alors, quand sa maladie s’est déclarée, il a dû revoir ses plans.
C’est important pour moi de partager ce que je vis au quotidien. Peut-être qu’une personne comme moi se retrouvera dans ce texte. Elle comprendra ce que je vis, car elle vit la même chose.
Si tout le monde en parlait, le syndrome d’Ondine serait plus connu, il y aurait plus d’entreprises qui chercheraient un médicament, un remède, une solution pour le vaincre. J’espère que mon témoignage pourra changer quelque chose.
Nael, 14 ans, collégien, Liévin
Crédit photo Pexels // CC cottonbro
Superbe témoignage. Moi aussi j à aussi la même maladie que Nael c était était,facile étant petit maintenant j arrive à gérer avec ma machine
Mais oui c est une maladie peut connu et rare.
J espère que un jour on trouvera une solution pour nous tous et j y crois.
Pour ma part moi non plus j ai jamais été un grand sportif.
Sans tracheo depuis l’été 2015 je peut maintenant continuez à apprendre à nager dans l eau ce que personne peut faire avec une tracheo.
Et je peut vivre ma nouvelle vie sans avoir peur du regard des autre que je vivait pas trop bien au collège en 2012.
Voilà
Bravo Naël et merci pour ce témoignage. Continue à prendre aussi bien soin de toi.
Incroyable de courage et d’humilité. Force à toi Naël. Sophie
Muito inspirador! Parabéns Nael, tens muito talento 🙂
Merci pour ton beau message. Je suis impressionné par autant de sagesse, de maturité, de gentillesse. Tu dois être fier de la personne que tu es, au sein de ta famille et ceux qui t’aident. Continue en prenant soin de toi.
Bravo champion pour ce témoignage car mon petit cousin est atteint de cette maladie et je ne savais rien des conséquences lié à cette maladie ni de l organisation que ça demande je souhaite de tout cœur qu ils feront des recherches sur cette maladie
Pourquoi tu n écrirai pas un livre sur ton quotidien de tout les jours cela pourrait aider ton français non blague à part pour les parents qui ont un enfant dans ta situation seront comment faire et aussi pour ont voir leur avenir de façon différente merci à toi d avoir écris cet article et a très vite
Dounyazade : un super héros qui témoigne de son expérience et son vécu avec authenticité. Tu es très courageux et tu peux être fier de toi. ♥️
Bravo Naël ,
Tu as très bien écrit et en lisant que ta mère t’aide pour certaines matières et ton père pour d’autres , pour les connaître tous les 2, c’était évident que chacun t’aide dans les matières que tu leur as « attribuées » .
Chacun leurs compétences respectives que je leur reconnais et chacun te donne tout l’amour et l’attention que tu mérites , que mérite chaque enfant.
Tu es fort, vous êtes forts tous les 3.
Je partage pour que ta maladie soit connue et pour que la recherche avance…
Bécot
Tu es Nael, un garçon Extra-Ordinaire et ton destin le sera tout autant ! j’en suis persuadée, on est tous très fier de toi (et de tes parents aussi :), ton témoignage est bouleversant et si réel, Bravo mon neveu !!!
Incroyable de courage et d’humilité.. Force à toi Naël.
Bonjour Naël, j ai croisé ta maman quand tu étais encore ds son ventre.C est donc avec une grande émotion que je lis ton récit. Suis impressionnée! Tu es devenu une belle personne certainement grâce à la force de tes parents mais aussi par la résilience dont tu fais preuve malgré ton jeune âge. J espère de tout cœur que les progrès de la médecine pourront te donner encore plus d autonomie. Sois d ores et déjà fier de toi, de ton parcours et je te souhaite le meilleur dans tes choix de vie. Au plaisir de te lire une nouvelle fois car effectivement tu as une jolie plume.
Bravo nael,t courageux petiot, je suis père de famille mes enfants sont ondine, ils ont été atteint du covid ,mais sans gravité particulières,mais je suppose que c’est parce qu’ils sont légèrement atteint l’un 2 a qd même une trachéo, tu est un exemple de bravoure, lache rien
Joe de l’île de la Réunion
Bravo Naël, tu as une jolie plume, tu peux être fière de toi