Endométriose : mettre un mot sur ses souffrances

Le 12 juin 2023, j’ai passé un IRM. C’était la première fois de ma vie que j’en passais une. Je stressais un peu. On m’a diagnostiquée positive à l’endométriose. C’est une maladie qui arrive pendant les règles et qui cause d’énormes douleurs.

À ce moment-là, je croyais que ça pouvait même conduire à l’infertilité. Depuis toujours, je rêve d’avoir une grande famille. Pour moi, c’était un vrai drame. J’ai beaucoup pleuré. Quand une gynécologue spécialisée en endométriose m’a dit que je pourrais quand même en avoir, j’étais si soulagée. J’ai littéralement sauté de joie. 

Pilule, régime, sport

Elle m’a aussi expliqué ce qui allait se passer pour moi avec cette maladie. D’abord, il fallait me trouver une pilule pour provoquer une aménorrhée. J’allais aussi devoir suivre un régime particulier, faire pas mal de sport et bien dormir. 

La pilule, c’est vraiment chiant comme médicament. La gynécologue m’en a prescrit une première pendant six mois. C’était affreux, elle avait un énorme impact sur ma tension et me faisait faire des grosses crises de panique. J’en tremblais, j’en pleurais, c’était flippant. Et en plus, ça ne stoppait pas mes règles ! Mon père a eu tellement de peine qu’il m’a interdit de continuer à la prendre, ça devenait trop grave.

La deuxième pilule me donnait de terribles migraines. Parfois je ne pouvais même plus ouvrir les yeux tellement j’avais mal. Je restais dans le noir pendant deux heures, sans écran, sans rien. Elle non plus n’arrêtait pas mes règles. J’en avais marre. Dernièrement, on m’en a prescrit une autre… on verra bien. 

« J’ai l’impression d’être un oiseau »

Puis, il y a le régime. Allez dire à une fille de 16 ans de ne plus manger de sucre, très peu de gluten, très peu de gras. C’est horrible. J’ai l’impression d’être un oiseau, qui ne mange que des graines et des trucs bios. C’est frustrant, parce que ma mère cuisine de vrais bons repas. Mais si je ne respecte pas ce régime, j’ai mal. La plupart du temps, je décide de souffrir plutôt que de ne pas manger ce qui me plaît.

Reste le sport. Je n’aime pas trop ça mais je vais quand même à la salle cinq fois par mois. Ma médecin m’a expliqué que, comme l’endométriose est une maladie inflammatoire, c’est important d’avoir une activité physique.

En plus d’être inflammatoire, elle a un impact sur le sommeil. Je peux dormir de 13 heures à 18 heures pour me recoucher de 20 heures à 9 heures. Au début j’aimais bien, mais au bout d’une semaine je n’en pouvais plus de ne rien faire d’autre. Heureusement, il existe des compléments alimentaires qui aident à combattre cette fatigue. Ça m’aide beaucoup !

Enfin prise au sérieux 

Malgré toutes ces contraintes, la période actuelle est moins handicapante que mes trois ans passés sans diagnostic. De mes 12 ans à mes 15 ans, j’avais des règles hyper douloureuses sans savoir pourquoi, sans personne à qui me confier. 

J’ai essayé des tonnes de médicaments, sans succès. Parfois en classe, on mettait en doute mes douleurs, alors qu’elles m’empêchaient de me tenir debout. Je vomissais aussi. C’était devenu invivable. Aujourd’hui, je peux mettre des mots sur ce que j’ai et c’est déjà incroyable.

Lilia, 16 ans, lycéenne, Firminy

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