Épilepsie : mes proches sont plus inquiets que moi

Le manque de sommeil et de mon traitement, les soirées sur la plage (avec alcool) et le stress… Un matin, j’ai fait ma crise d’épilepsie.

Pour mes dernières vacances d’été, j’étais avec mon meilleur pote. Je pars souvent avec lui l’été, généralement pendant un mois : deux semaines avec ma famille et deux semaines avec la sienne. On s’amusait, on en profitait un maximum puisqu’on ne se voit pas beaucoup avec les jours d’école. On se couchait à 4 heures et on se réveillait à 8 heures. J’oubliais de prendre mes médicaments, puisque j’avais d’autres choses à penser.

Évidemment, les parents de mon meilleur pote ont été très inquiets et on a appelé les urgences. Maintenant, quand on se voit, on se rappelle toujours comment ça s’est déroulé, mais on n’oublie pas les bons moments passés lors des vacances.

De l’adrénaline sur un scoot à ma première crise

La première fois que ça m’est arrivé, c’était en quatrième. J’étais regroupé avec tout mon groupe de potes, on faisait du scoot sur un stade de foot. Avec le stress et l’adrénaline, j’ai fait ma première crise. Il y avait aussi mon meilleur pote, et c’était lui le plus inquiet. Il avait entendu parler d’une tumeur au cerveau pour les personnes épileptiques.

J’en ai parlé à ma neurologue puisque je m’inquiétais, mais elle m’a assuré que non. Je l’ai rencontrée après cette première crise. Je me suis renseignée auprès d’elle pour savoir ce que c’était réellement. Puis, j’ai demandé à mes potes aussi, comment j’étais lorsque j’en faisais.

Être épileptique, c’est le fait de faire des crises sans être prévenu. Lors de la crise, on perd conscience, on tremble beaucoup. Puis, on peut se blesser selon l’endroit, sans s’en rendre compte. Il m’est déjà arrivé de m’ouvrir le menton sur le sol lorsque j’étais seul. Aussi, certaines personnes s’urinent sur eux, mais ce n’est pas mon cas.

Une sorte de trou dans ma vie

Généralement, lorsque je reprends connaissance, je me retrouve dans les camions des pompiers. Mes proches me racontent ensuite tout ce qui s’est passé lorsque j’étais inconscient : ils me racontent comment ils ont réagi, et la peur que je leur ai faite. Forcément, je m’en veux de leur avoir fait peur. Même si je n’y suis pour rien.

Parce que pour moi, ça ne change rien que je fasse une crise. C’est juste une partie de ma vie où je n’ai pas conscience de ce qu’il se passe, une sorte de trou dans ma vie. Un peu comme quand on dort. Je n’ai plus conscience de ce que j’ai fait dix minutes avant, ni de ce que je dis. C’est comme si j’étais somnambule.

Plus de manèges et de films d’action

J’étais un peu inquiet au début puisque j’étais en découverte de ma nouvelle maladie. Mais, avec le temps, je ne m’inquiète plus tant que ça. Je me dis que je dois l’accepter. Puis, de profiter de ma vie avec ma famille et mes copains, ça me permet de diminuer mon inquiétude vis-à-vis de mon épilepsie.

Cependant, mes parents sont toujours inquiets, car ça impacte ma vie et mon futur. Ils s’inquiètent pour mon permis qui doit être reculé car je ne peux pas conduire si je fais des crise sur la route. Ils s’inquiètent aussi pour mes futurs enfants, puisque l’épilepsie est aussi souvent héréditaire. Si un parent est atteint, il y a environ 9 à 12 % de chances que l’enfant le soit aussi.

Ils savent que ça gâche ma jeunesse puisque ça m’empêche de faire plein de trucs comme les manèges à sensations fortes, boire de l’alcool, regarder les lumières qui font des flashs. Je ne peux pas regarder directement les films d’action non plus. Alors, ils sont énervés lorsque j’oublie une fois mes médicaments. Je trouve que c’est très mignon et sympa le fait qu’ils s’inquiètent pour moi, mais parfois je trouve qu’ils en font beaucoup pour une crise que je n’effectue pas beaucoup.

Apprendre à suivre les prescriptions

De ne pas suivre mes propres consignes, j’en ai fait les frais. J’ai eu ce que je méritais. Donc si je peux donner des conseils aux personnes épileptiques : prenez votre médicament, écoutez votre neurologue, buvez très peu d’alcool, dormez le temps qu’il faut pour ne pas être fatigué le lendemain. J’arrive un peu à les suivre grâce à ma famille, ou à mes amis qui me surveillent (par exemple, si je bois trop en soirée).

Mais au moins, j’aurais bien profité de mon été. C’est devenu l’une des meilleures vacances que j’ai passé avec mon meilleur pote. Je ne regrette quand même pas de l’avoir suivi dans tout ce qu’on a fait.

Bryan, 17 ans, lycéen, Yvelines