Je vis avec le syndrome de Di George, rien de plus normal

J’ai appris à marcher à 2 ans, à parler à 5 ans et je suis allé à l’école à 4 ans. En gros, j’étais en décalage.

Ma mère m’a amené à Genève, en Suisse. Je crois que c’était vers le collège, j’étais adolescent. Là-bas, j’ai été pris en charge par un spécialiste. On m’a dit que j’avais un syndrome rare et orphelin. Le syndrome, c’est le Di George.

En Suisse, j’ai fait des examens : des scanners et des IRM. Ça fait drôle quand on est dans un scanner ! J’y suis retourné une deuxième fois. Là, ils m’ont mis des électrodes. Ça faisait bizarre.

La prise en charge n’est pas compliquée. Bien avant le collège, je suis allé chez l’orthophoniste, pour apprendre à lire et à écrire, et à l’hôpital de jour, à Châlons. À l’école primaire, j’y allais parfois, jusqu’à mes 12 ans. Je ne savais pas pourquoi j’étais là, je ne me suis jamais posé la question.

Je ne me sens pas différent, je suis comme je suis

Je ne me sens pas différent. Je suis comme je suis : je suis gentil avec tout le monde et je comprends le caractère des autres personnes. J’aime bien faire la cuisine (des quiches, le hachis parmentier, et des desserts comme la tarte aux pommes et les crèmes), l’histoire, le cinéma et le théâtre. Le théâtre, ça me permet de m’exprimer et on s’éclate avec le groupe : ça rigole dans tous les sens ! Et grâce aux films, j’ai beaucoup appris à lire parce que je mettais les sous-titres.

J’aime bien voyager aussi. Je suis parti en voyage à l’étranger avec ma mère. Je suis allé en Espagne à Barcelone, au Danemark à Copenhague, en Angleterre à Londres. J’ai beaucoup aimé le voyage à Londres : on a visité Stonehenge, les lieux de tournage de Harry Potter, j’ai fait un tour sur la Tamise, sous le Tower Bridge, je suis allé dans le quartier de Westminster dans le centre-ville.

On entendait souvent les avions. J’ai vu les gardes royaux londoniens, j’ai pris le train de la gare du Nord à Paris qui a traversé le tunnel sous la Manche, jusqu’à la gare de Saint Pancras International, pour l’arrivée. Mon rêve, c’est d’aller aux Etats-Unis, à New York. Pour la curiosité de voir le monde.

Il a conseillé à mes parents de me mettre en milieu protégé

Mon frère et ma mère ont fait des prises de sang et n’ont pas ce syndrome. On est allés voir un professeur à l’hôpital américain de Reims, et il a conseillé à mes parents de me mettre en milieu protégé : l’IME (Institut médico-éducatif) et l’ESAT (établissement et service d’aide par le travail). L’IME m’a aidé dans mon parcours pour avoir un travail. Aujourd’hui, à l’ESAT, je fais du conditionnement pour des produits cosmétiques et pharmaceutiques.

Maintenant, ce sont les éducateurs du foyer et les moniteurs au travail qui m’accompagnent. Mon syndrome est reconnu en situation de handicap, mais moi je me sens normal : mon syndrome n’est pas une maladie.

Pierre, 23 ans, salarié, Marson