Mon kiné m’a appris à vivre avec la maladie

Il a fallu plus de cinq ans entre le début de mes douleurs et le diagnostic de ma maladie. J’avais très souvent mal au dos, au point de ne plus pouvoir me pencher en avant ou de me déplacer. Il était aussi très difficile pour moi de rester debout sans bouger.

On a donc décidé avec mes parents de faire une radio, mais celle-ci n’a rien donné. Les douleurs ont continué jusqu’à ce que je retourne en faire une, vers mes 14-15 ans. À la suite de ça, le médecin m’a appelé pour me dire que j’avais une maladie de la croissance : la maladie de Scheuermann. C’était un peu tard : si on s’en était rendu compte plus tôt, on aurait pu mieux me soigner. Me mettre un corset pour que mon dos se développe normalement, par exemple.

Mes vertèbres ne sont pas bien formées, ce qui fait ressortir ma cage thoracique et rend mon dos légèrement bossu. Pour vous donner une idée, c’est comme si tout le haut de votre dos s’appuyait sur le bas de celui-ci. Que seul le bas de la colonne vertébrale prenait en charge tout le poids de votre haut de corps. Ça fait des pincements et vous provoque une douleur vive et intense.

Durant toute ma vie, j’aurai donc une déformation au thorax et un dos bossu. Si je ne vais plus au sport ou que je pratique des activités qui ne sont pas adaptées, je risque des douleurs récurrentes.

Chercher les bons soins

Je suis allé voir un premier kinésithérapeute, mais celui-ci n’a pas été très efficace. Il n’y avait presque aucune interaction avec lui, je n’avais pas de conseils. À la fin de chaque séance, je n’avais pas l’impression d’avancer mais plutôt de ramer, et de faire en boucle des exercices sans intérêt qui ne m’apportaient presque aucun soulagement.

Un an après, je suis donc allé voir un autre kiné à l’hôpital de Trappes. Lui, m’a complètement pris en charge. J’y allais plus ou moins toutes les semaines et c’est devenu comme un ami pour moi. Il me donnait des exercices à faire chez moi et me remettait le dos en place afin de garder une posture droite, sans souffrir.

Toute ma façon de vivre a changé à ce moment-là. Je me suis inscrit à la salle de sport pour renforcer mon dos et j’ai dû avoir une rigueur quotidienne afin de ne pas avoir des soucis permanents. Pouvoir faire confiance à mon corps était comme un soulagement : je n’avais plus à me soucier de si je pouvais sortir faire du sport avec mes amis ou pas.

Relever la tête et redresser mon dos

Mais ça ne s’arrête pas là : il m’a aussi fait changer mentalement. En effet, ma posture penchée n’était pas seulement due à ma maladie, mais à un renfermement sur moi-même. J’étais la personne au fond de la classe qui n’osait pas trop parler et qui se laissait plus ou moins faire par les autres, tout en les suivant.

Quand il m’a dit ça, ça a été un grand changement pour moi. Je me souviens même avoir pleuré dans la voiture car, au fond, je l’avais toujours su, mais quand une personne extérieure vous le met en pleine face, ça n’a rien à voir. On se sent comme obligé d’accepter ce qu’on est, et on ne peut pas tout remettre sur la maladie.

Depuis, je me bats au quotidien en allant au sport et en m’affirmant. Si je veux mettre du vernis, j’en mets. Si une chose ne me plaît pas, je le dis. Grâce à ça, j’ai pu rencontrer de nombreuses personnes et arrêter de suivre des gens qui ne m’apportaient que du mal.

Je peux donc l’affirmer : aujourd’hui, je suis bien dans mon corps. J’ai 19 ans, et je passe les meilleurs moments de ma vie sans penser aux soucis que cause cette maladie. J’arrive à savoir ce qu’il faut faire pour stopper les douleurs, et comment me renforcer pour que les muscles du haut et du bas de mon dos prennent le relais sur ma colonne vertébrale. Je n’ai plus besoin d’aller voir un kiné, car je connais mon corps.

Merwan, 19 ans, étudiant, Galluis