La maladie de Lyme, ma mère et moi

J’ai la maladie de Lyme depuis ma naissance. On me l’a diagnostiquée à mes 10 ans, après plusieurs prises de sang. C’est en fait ma mère qui s’est fait piquer par une tique et qui me l’a transmise. Ça me rassure qu’on ait la même maladie, je me sens moins seul.

La maladie de Lyme me provoque des troubles autistiques et de la coordination. Elle est aussi à l’origine d’un syndrome d’Ehlers-Danlos qui rend mes vaisseaux fragiles et engendre une mauvaise cicatrisation de mes plaies. J’ai aussi des problèmes de tissus nerveux. J’ai du mal à saisir les objets par exemple. Je les fais tomber ou ils m’échappent des mains.

Je lutte aussi très régulièrement contre la fatigue. J’ai quelques difficultés à comprendre les consignes à l’école. Il faut prendre son temps pour m’expliquer voire me réexpliquer plusieurs fois.

On avance ensemble

Je ne parle pas trop de ma maladie. Quand je me confie, je suis assez évasif sur le sujet. Si je me sens perdu, je pose des questions à ma mère. Je sais que tout rentre dans l’ordre après. Elle a les mêmes symptômes que moi alors on trouve des solutions ensemble. La plupart du temps, on prend de nouvelles vitamines ou on va voir le médecin spécialiste.

Ce qu’on fait aussi, c’est marcher ensemble, à notre rythme. Parfois, on va voir des matchs de rugby, c’est une passion commune, notre petit plaisir à nous. Pour elle comme pour moi, c’est un moyen de se changer les idées.

Je me sens courageux face à ma maladie. Je sais que je fais beaucoup de progrès et d’efforts pour faire ce que je veux dans la vie. J’ai eu le diplôme national du brevet professionnel (DNB Pro), un certificat de formation générale (CFG) et un CAP. 

Pour être honnête, j’avais peur de ne pas y arriver, que les efforts à faire soient trop importants. Ma mère m’a toujours dit d’avoir confiance en moi. J’avoue qu’avoir accompli tout ça aujourd’hui, c’est une grande fierté.

Enzo, 18 ans, en formation, Rennes