Ma vie médicalisée, entre douleurs et kiné

Aujourd’hui, je dois aller chez le kiné quatre fois par semaine au moins, après les cours.

J’avais tout le temps droit à la même question : « Pourquoi tu marches comme ça ? » En grandissant, je me suis mis à marcher sur la pointe des pieds. Le jour où ça a commencé, j’étais en vacances. J’avais 10-11 ans.

Ma mère l’a vu, et elle m’a crié dessus pour que je marche normalement. Mais, je ne pouvais pas. Je lui disais que que je n’y arrivais pas. Mais elle ne me croyait pas. Ça a duré un an. Tous les jours, elle criait pour ça. En vrai, ça me dégoûtait de ouf…

Ça ne s’arrangeait pas. Alors, mes parents ont finalement demandé au médecin traitant de faire une radio. Il a accepté, mais n’a rien trouvé. J’ai donc passé un IRM pour voir tout mon corps. C’est là qu’ils ont découvert mon problème : mes tendons sont trop petits pour ma taille, au niveau de mes genoux, sur l’avant et sur l’arrière du pied.

C’est tous les jours pareil

Ce problème, je le vis chaque jour. Je me lève vers 6 ou 7 heures du matin avec beaucoup de difficultés car, je suis insomniaque. Je galère aussi parce que mes jambes ne font que trembler. Du coup, je manque d’équilibre. À 8h15, je pars prendre le bus. J’ai une béquille mais ça va parce que, quand les gens me voient, ils me laissent souvent la place.

Au lycée, je fais mes cours, normal. Heureusement, ils ont été déplacés au premier étage. Donc c’est plus facile pour moi. Je rentre vers 17h50 pour aller chez le kiné à 18h30, jusqu’à 19h20. Bien sûr, j’ai extrêmement mal aux jambes mais c’est normal.

Je ne ressens pas de jalousie quand je vois les autres en bonne santé. Je suis heureux pour eux, je suis content qu’ils aillent bien. Mon ressenti à moi, c’est que j’ai tout le temps mal et qu’aucun médicament ne me soulage. Parfois, ça me démoralise un peu, je me dis que ma situation c’est vraiment de la merde.

Affronter le regard des autres

Au lycée, c’est surtout dans mon dos qu’on me manque de respect. Parfois, j’entends : « Il est bizarre lui, pourquoi il est sur la pointe des pieds, qu’est-ce qu’il fait ? » mais j’ai l’habitude. Je m’en fous du regard des autres. Ils n’ont pas assez de maturité pour comprendre.

Je me dis que j’ai juste à faire des efforts pour me remotiver. Être fort, me dire que je veux m’en sortir et que ce n’est qu’une mauvaise passe.

Prochainement, je dois voir deux spécialistes. Soit j’irai faire des injections, soit me faire opérer directement. Là, ce sera rééducation et kiné pendant je ne sais pas combien de temps.

Je ne sais pas si je serai guéri ou pas. Le problème, c’est que les médecins eux-mêmes ne savent pas ce que j’ai. Je dois voir une neurologue très bientôt qui essayera de comprendre. J’attends ce rendez-vous avec pas mal d’espoir, parce que là, ça commence à faire très mal en ce moment. Et ça dure depuis longtemps.

Lorenzo, 15 ans, lycéen, Brest