Mon SOPK, ce colocataire encombrant

Il y a un an, on m’a diagnostiquée un SOPK, c’est-à-dire un syndrome des ovaires polykystiques. Cette maladie hormonale touche une femme sur dix. En entendant ce diagnostic, je n’ai été ni surprise ni inquiète mais soulagée. Soulagée parce que je soupçonnais avoir cette maladie et que j’attendais qu’un·e médecin me le confirme. J’espérais qu’on me propose un traitement mais il n’en existe pas.

Pas étonnant, cette maladie ne concerne que les femmes et ne met pas leur vie en danger, alors pourquoi s’en soucier ? C’est certainement ce que les médecins (majoritairement des hommes) se sont toujours dit, bien que des recherches soient actuellement menées pour en savoir plus sur le SOPK et trouver un traitement. Quelques jours de solitude après qu’on m’ait lâché ce diagnostic, mon médecin m’a proposé, comme « traitement », la pilule. Remède à tous mes maux, selon lui. Certes, mes règles étaient irrégulières sans pilule mais c’était bien le symptôme du SOPK qui m’embêtait le moins.

Le vrai problème, c’était tout ce qui venait avec : surpoids, acné, anxiété, dépression. Bref, des conséquences à peine embêtantes au quotidien… Et je doutais que la pilule puisse arranger tout ça. Je craignais même qu’elle empire les choses, car elle apporte elle aussi son lot de problèmes. 

Un diagnostic sans explication

Comme la maladie est incurable, je commençais à craindre que tous les symptômes qu’elle engendre ne disparaissent jamais. Les humeurs changeantes, les périodes de déprime, voire de dépression, la fatigue… Tout ça ne disparait pas avec la fin de l’adolescence ! Le SOPK, c’est pour moi une puberté qui continue à l’âge adulte. Sans réel traitement, je dois vivre avec mon système hormonal défaillant. Avec des prises de poids constantes malgré mes efforts quotidiens pour avoir une bonne alimentation, et la difficulté pour perdre ces kilos. Comprendre l’origine de tous ces problèmes apparus au début de l’adolescence m’a d’abord fait du bien, mais au final je me sentais encore moins en contrôle de tout ça.

Mon corps et mes émotions sont plus souvent gérés par ma maladie que par moi-même, ce qui est très frustrant. Mais, le plus frustrant, c’est le fait que les médecins se fichent pas mal de tous ces symptômes « secondaires ». La seule chose dont m’a parlé mon médecin généraliste, c’est le risque d’infertilité lié au SOPK. Ne voulant pas d’enfant, ce problème n’en est pas un pour moi. Même si, savoir que mon corps est potentiellement incapable de procréer sans l’aide d’une PMA (procréation médicalement assistée) m’a fait un peu de peine. Il est désormais encore plus agaçant de subir les règles en sachant que c’est sûrement vain.

Mon médecin ne m’a pas laissée le temps de m’exprimer davantage, de poser des questions. Il m’a vaguement conseillée de voir un·e gynécologue ou endocrinologue avant de mettre fin au premier rendez-vous. En partant, je me suis sentie perdue. Je me demandais si je devais vraiment donner de l’importance à cette maladie ou bien l’ignorer. J’ai donc pris rendez-vous avec une endocrinologue, pensant qu’elle serait spécialisée sur le sujet et pourrait m’en dire plus. Elle avait la même attitude détachée que les autres médecins et ne m’a parlé que des problèmes liés à la fertilité. J’avais l’impression qu’elle n’en savait pas plus que mon médecin généraliste, et je suis repartie déçue.

Oublier la maladie au quotidien

Ces expériences m’ont fait perdre confiance en les médecins. J’ai préféré me débrouiller seule en multipliant mes recherches internet. J’ai trouvé un peu plus d’informations sur les réseaux sociaux, où j’ai appris que la meilleure façon de gérer le SOPK est d’adapter son alimentation. C’est depuis ce que je fais, notamment en réduisant au maximum le sucre. J’essaie aussi de vivre avec cette maladie. Elle ne me semble pas si handicapante au quotidien et j’arrive même à l’oublier. Mais j’oublie surtout que c’est elle qui est en partie responsable de tout ce qui me dérange le plus chaque jour, comme par exemple l’anxiété.

Aujourd’hui, j’ai l’impression de ne rien pouvoir faire de plus pour bien vivre avec mon SOPK. J’ai essayé de changer mon alimentation mais ces changements ne sont pas encore ancrés dans mon quotidien car j’ai moi-même – comme les médecins que j’ai vu·es – fini par être indifférente face à ma maladie.

On n’en parle si peu que j’oublie moi-même qu’elle existe. Mais avec la parole qui s’ouvre sur l’endométriose, je suis optimiste à l’idée que le syndrome des ovaires polykystiques soit le suivant à recevoir de l’attention. J’espère un vrai traitement un jour. Même sans traitement, il y a toujours à faire pour mieux vivre avec cette maladie, notamment en adaptant son hygiène de vie. J’aurais aimé être informée là-dessus. Que ma maladie, même si elle n’est pas si grave, soit plus considérée ! J’aurais aimé recevoir un meilleur accompagnement et plus de considération.

Clara, 20 ans, en formation, Toulouse