2/2 Ma mamie, moi et mes regrets

Trois heures du matin. Je me réveille en entendant les cris de désespoir de ma mère. Paniquée, je saute de mon lit pour voir ce qu’il se passe. Ma mère m’annonce alors en larmes : « Ta grand-mère a disparu. » Ce n’est pas la première fois. La différence, c’est que cette nuit-là, mes grands-parents sont en vacances au bord de la mer, dans le Nord de la France, à une centaine de kilomètres de chez eux. Atteinte de la maladie d’Alzheimer, ma mamie a fugué en pleine nuit, juste à côté de la mer.

L’angoisse monte. Mais où est-elle ? Est-ce qu’elle va bien ? Ma mère et moi prenons la route à sa recherche. Au téléphone, j’ai mon papy, lui aussi totalement désespéré et paniqué. Soudain, j’entends la police derrière le combiné, qui annonce qu’ils ont retrouvé ma mamie sur le siège passager d’une voiture. À celui qui a oublié de fermer sa voiture cette nuit-là : merci, tu as sauvé la vie de ma mamie.

EHPAD, Covid et Alzheimer

Après cet épisode traumatisant, il était nécessaire, pour la sécurité de ma mamie et la santé mentale et physique de son mari de la placer dans un EHPAD. Cette décision a été difficile mais c’était le meilleur choix. Vivre avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est dur psychologiquement. On voit cette personne perdre de plus en plus d’autonomie et on ne peut rien faire face à ça. La maladie d’Alzheimer est incurable, ça me procure de la peine. De la peur, aussi, car perdre ses souvenirs est angoissant.

J’ai alors cherché un établissement dans lequel elle se sentirait comme chez elle, et où le personnel s’en occuperait parfaitement bien. L’EHPAD sélectionné est tout près de sa famille. Ma mamie y a été transférée. Malheureusement, à cause du Covid-19, ni moi, ni aucun membre de ma famille n’a pu l’accompagner dans sa nouvelle maison. Elle a été déposée là-bas par des ambulanciers, comme un colis, sans personne pour la rassurer. Elle a ensuite été placée deux semaines en isolement, au cas où elle avait le virus.

Plus de contact avec elle

Après son isolement, manque de chance, la France a connu son deuxième confinement en octobre 2020. Toute visite extérieure était alors formellement interdite. Je n’avais aucune idée des conditions dans lesquelles elle vivait. Est-ce qu’elle était bien ? Qui s’occupait d’elle ? Que des questions sans réponses.

Seuls les appels téléphoniques étaient autorisés. Même si avec sa maladie, il était dur d’avoir une réelle conversation avec elle, je pouvais enfin entendre sa voix. Jusqu’au jour où le personnel soignant ne voulait plus lui passer le téléphone, parce qu’il était pénible de devoir le nettoyer à chaque fois. Privée de tout contact avec celle qui s’est occupée de moi quand j’étais petite.

Deux mois après son placement à l’EHPAD, j’ai enfin pu la revoir. Seulement 30 minutes par semaine, maximum deux visiteurs en même temps. Dans ces moments-là, on se dit que c’est mieux que rien.

Alzheimer derrière son sourire

Toujours le même rituel : on prenait ma température, on me posait quelques questions. Et enfin, la délivrance dès l’instant où j’apercevais le sourire de ma mamie. Même si elle a dû longtemps porter un masque qui la gênait, alors qu’elle avait oublié pourquoi elle devait le mettre… Seulement, ce plaisir s’est dissipé au bout de la deuxième visite, deux mois après la première. Son état s’est vite dégradé.

Aujourd’hui, elle dit juste de simples phrases banales, avec peu de logique. En face de moi, j’ai maintenant une personne sans émotion, peu bavarde. Aujourd’hui, elle a des difficultés à me reconnaître et ne dit que des propos incohérents. C’est triste de la voir comme ça. Une femme qui a toujours été active et dynamique. Elle faisait de la couture, s’occupait de ses enfants, de ses petits-enfants et de sa maison à la perfection. Désormais, elle est devenue une femme avec une mémoire qui s’efface, et qui vit constamment dans les bras de Morphée.

De la nostalgie et des regrets

Ma mère a beaucoup de peine à voir sa propre mère dépérir petit à petit. On espère que mamie ne souffre pas et qu’elle est quand même heureuse dans sa vie. On espère que de nouvelles restrictions ne vont pas se mettre en place, qui nous empêcheraient à nouveau de lui rendre visite.

Les moments de discussion avec elle me manquent. Elle me parlait de ses souvenirs, me montrait sa collection de timbres. J’aimerais pouvoir de nouveau lui parler, l’emmener quelque part se promener, ramener mon petit chien qu’elle connaît pour qu’elle puisse le revoir. Mais tout cela est impossible.

Je regrette énormément de ne pas avoir eu la possibilité de la voir après son placement. À cause des restrictions en lien avec l’épidémie de Covid-19, j’ai perdu tous les moments où elle était encore « présente ». J’aurais pu profiter d’elle avant que la maladie d’Alzheimer ne prenne une totale possession de sa mémoire. Maintenant, c’est trop tard. Finies les discussions et les rigolades.

J’essaye, tant bien que mal, de profiter de chaque petit moment qu’elle m’offre, chaque petite phrase qui a du sens pour essayer de me forger un maximum de souvenirs d’elle. Je regarde les centaines de photos et de vidéos que j’ai prises d’elle, et je me dis : « Si seulement je pouvais revenir en arrière. »

Manon, 21 ans, étudiante, Lille

On ne guérit pas d’Alzheimer…

50 millions de personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer dans le monde, dont 1,2 million en France. À ce jour, il n’existe aucun traitement capable de guérir cette maladie.

Mais on peut voir la maladie venir…

Il existe douze facteurs identifiés qui favoriseraient l’apparition de la maladie. Parmi eux l’abus d’alcool, le faible niveau d’instruction, ou encore la pollution de l’air.

Et retarder le moment où elle se déclenche

Maintenir le cerveau en activité, avec de la lecture ou des jeux de société, permettrait de retarder jusqu’à cinq ans l’arrivée des premiers symptômes.

Deux films à regarder si tu veux comprendre cette maladie

The Father, réalisé par Florian Zeller : Anthony est atteint de la maladie d’Alzheimer. Sa fille l’accueille chez elle pour le prendre en charge.

Mémorable, réalisé par Bruno Collet : le quotidien d’un couple, Louis et Michelle, est bouleversé par la maladie. Louis tente de sauver les apparences alors que la maladie le ronge progressivement.