Handicap : travailler n’est pas une option

Je suis une personne autiste et malade chronique de 23 ans. L’injonction à l’emploi que subissent les personnes handicapées m’a amené·e à me réorienter.

À la fin de ma troisième année de licence, j’ai dû me réorienter une première fois. Quitter la psycho pour tenter ma chance dans une licence professionnelle spécialisée dans l’accompagnement des personnes autistes. Bingo : profs compréhensif·ve·s, contenu des cours que je connaissais déjà sur le bout des doigts et un stage très intéressant. À la fin de cette année, j’ai décroché mon diplôme et un CDD d’un an.

Je faisais officiellement partie de l’équipe des bons handicapé·e·s, celleux qui bossent, sont utiles à la société. Mieux même, celleux qui ont réussi à faire de leur handicap une « force ».

L’autisme, ça ne se soigne pas

Le tableau tout rose s’est petit à petit dégradé : épuisement dû à mon temps de transport, les joies de Paris, soucis avec des collègues validistes, début d’endométriose causant des douleurs énormes, changement de direction à deux reprises ! Tout ça a déclenché beaucoup de crises : des replis sur moi-même où j’étais incapable de parler et de comprendre ce qu’on me disait ou des moments d’explosion avec beaucoup de cris.

Et qui dit crise dit médecine du travail qui a posé son verdict : « incapacité temporaire tant que l’autisme n’est pas soigné ». Souci ? L’autisme ne se soigne pas et si je devais attendre qu’il disparaisse pour reprendre mon poste, alors j’y serais encore à ma mort. Mais le Covid a pris le relais, j’ai été confiné·e, puis en télétravail, et mon contrat s’est terminé.

J’étais alors convaincu·e que ce n’était qu’une petite erreur, que j’étais tombé·e dans une mauvaise structure, et je me suis donc attelé·e joyeusement à ma recherche d’emploi. Je vous épargne les galères… Mais je me suis retrouvé·e en décembre dernier dans une drôle de panade : aucun retour des employeurs et un diagnostic de spondylarthrite ankylosante qui, à terme, m’empêchera de travailler dans un domaine demandant de rester beaucoup debout. Or, dans le métier d’éducateur·trice spécialisé·e, debout, on l’est souvent. Sans compter lorsqu’on doit se pencher, porter les enfants, parfois même faire du sport avec elleux.

Le choix entre une aide financière bancale et des emplois pas accessibles

J’étais donc dans une impasse. Je ne trouvais rien niveau emploi, et même si j’avais trouvé quelque chose ça n’aurait pas collé avec mon état de santé physique et mental. Parce que oui, même si j’adorais mon emploi, il était clairement trop épuisant pour une personne autiste. Je ne savais pas quoi faire. Si je demandais l’allocation adultes handicapé·e·s (AAH), alors je devrais vivre avec 900 euros par mois… Mais uniquement jusqu’à ce que mon compagnon trouve un emploi, car une fois cela fait on me l’aurait supprimé (d’ailleurs si vous voulez en apprendre plus sur cette aberration, je vous conseille ce site : objectifautonomie.fr). Je pouvais également poursuivre ma recherche d’emploi, ce que je fais toujours d’ailleurs ! Mais tout en sachant que ça ne déboucherait pas sur un emploi accessible pour mes handicaps.

Quasiment 1,2 million de personnes touchent l’AAH, l’allocation aux adultes handicapé.e.s, en France. Destinée à assurer aux personnes en situation de handicap un revenu minimum, elle est calculée selon les revenus du foyer. Un mode de calcul qui fait aujourd’hui débat, après le lancement d’une pétition ayant déjà récolté plus de 100 000 signatures.

Le calcul de l’allocation aux adultes handicapés organise une dépendance intenable dans le couple https://t.co/5m8qy0pU5i

— Slate.fr (@Slatefr) January 8, 2021

Comme beaucoup de personnes handis, je me suis retrouvé·e coincé·e, et je le suis toujours ! Entre une aide très basse, et dépendant·e des revenus de mon conjoint ou des métiers pour lesquels je suis qualifié·e mais qui ne me sont pas accessibles. En gros, la peste ou le choléra ?

On nous fait comprendre que l’AAH, c’est pour les feignant·e·s

J’envisage donc la réorientation. Ce n’est pas facile. Parce que dans notre société, le modèle idéal c’est bac-études-boulot-retraite, et pas bac-études-boulot-chômage-merde-je sais pas quoi faire-réorientation-boulot-retraite. Encore pire quand on est handicapé·e. On nous fait bien comprendre que l’AAH c’est pour les feignant·e·s, mais de l’autre on ne nous propose aucune solution concrète. Et donc, bien souvent, on choisit l’AAH et on serre les dents en espérant que 900 euros ça passe, que notre conjoint·e ne se mettra pas à gagner trop, qu’on n’aura pas besoin de le quitter. Bref, on est suspendu·e·s à cette aide et on s’y accroche parce que c’est la seule solution.

Et encore. Je dis qu’on choisit l’AAH, mais c’est l’AAH qui nous choisit bien souvent. On ne va pas voir la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) en disant « oui bonjour l’AAH s’il vous plaît » et pouf on repart avec. Non, ça demande du temps, un dossier en béton, et… de la chance. Pour deux dossiers similaires, certains l’auront, d’autres pas.

Mais bon, il ne faut pas croire non plus que rendre le monde du travail totalement accessible permettrait à toutes les personnes handicapées de trouver un travail : certain·e·s d’entre nous ne pourrons jamais travailler, et c’est pour ça d’ailleurs que c’est important de se battre pour un monde du travail accessible ET pour une AAH décente et ne dépendant pas des revenus du / de la conjoint·e ! On devrait pouvoir choisir ce qui est le mieux pour nous, pour nos santés physiques et psychologiques et non ce qui sera le moins pire.

Bref.

J’ai choisi de me réorienter… en espérant que ça passe

Devant cette roulette russe, les personnes handicapées doivent bien trouver des solutions :

Demander l’AAH en priant pour que ça passe, tienne dans le temps et soit vivable ;
Trouver un·e employeur·euse et taffer même si on ne le peut pas vraiment ;
Ouvrir sa propre entreprise même si c’est casse-gueule et épuisant ;
Se mettre à temps partiel et prier pour avoir assez de sous ;
Ou comme moi j’ai choisi : se réorienter, en espérant que ça passe.

Pour meubler ma recherche d’emploi, j’ai recommencé à lire et à écrire, et donc à suivre sur les réseaux des gens qui lisent, écrivent et même parfois qui bossent dans le milieu du livre. Tout ça m’a rappelé à quel point j’aimais ce milieu et à quel point ça serait chouette d’y travailler. Mais bon, reprendre les études, vraiment ?

À Dinard, une formation expérimentale est proposée aux jeunes ayant un trouble du spectre de l’autisme. Le but est de les accompagner et d’identifier les blocages dans leur recherche d’emploi, en s’adaptant au mieux à leur situation.

J’ai fait quelques recherches pour me persuader que c’était un plan foireux et, surprise ! Une licence pro d’un an, ouverte pour les gens en réorientation pro et dans ma ville ! Miracle aussi, les concours pour bosser en bibliothèque sont adaptés pour les gens en situation de handicap !

En tant qu’autiste, j’ai besoin d’infos

Un rêve qui devient réalité et une histoire qui se termine bien ? Pas vraiment. La dure réalité, c’est que je n’ai aucune information sur les démarches. Que faire, quand, comment ? Pôle emploi, la fac, même la mission locale, sont aux abonnés absents et je me retrouve donc à regarder mon petit projet en me disant que bon, quand même, il a de la gueule ce projet, mais je ne sais pas quoi faire avec.

Le plus gros souci, c’est de chercher les informations. En tant que personne autiste, j’ai besoin qu’on soit clair avec moi sur ce que je dois faire et comment. Or là, je n’ai rien, pas le moindre début de piste. Est-ce que je dois commencer par Pôle emploi ? A moins que ça soit la licence que je doive contacter ? Ou bien directement les bibliothèques pour obtenir un stage ? Je me suis rabattu·e sur Pôle emploi un peu au pif en espérant que ça soit le bon choix et, en attendant, eh bien… j’attends justement.

La réalité, c’est que c’est le début d’une nouvelle galère. Parce que je suis handicapé·e et que j’ai besoin d’un emploi accessible mais que rien n’a été pensé pour. Et que si je baisse les bras que je dis « non là ras-le-bol, personne ne m’aide, je ne sais pas quoi faire, je demande l’AAH ! »,  on me jugera comme feignant·e, comme un·e mauvaix·se handicapé·e qui profite des aides.

On ne peut pas bien vivre en étant une personne handicapée qui ne travaille pas

Si je me réoriente, c’est parce qu’aujourd’hui en France, on ne peut pas bien vivre en étant une personne handi qui ne travaille pas. Si je me réoriente, c’est parce que rien n’a été prévu pour les gens handicapé·e·s et qu’on doit faire notre propre chemin si on ne veut pas crever.

Après avoir longtemps eu honte d’être autiste, Ingrid réclame aujourd’hui le droit d’exister avec sa différence : « Quand on est autiste en France, on vit sous le contrôle des autres, qui sont neurotypiques, qui affirment savoir ce qui est mieux pour nous, et s’arrogent le droit de prendre des décisions à notre place. »

Entendons-nous bien : si l’AAH était une somme décente permettant de vivre bien, si elle ne dépendait pas des revenus du / de la conjoint·e, si je n’étais pas dans l’incertitude d’être peut-être pas assez handicapé·e pour l’avoir, et bien, je ne chercherais pas de réorientation. Parce qu’aujourd’hui, même faire les courses m’épuise et me fait mal, alors travailler 35 heures/semaine, vous imaginez. Mais je cherche parce que je n’ai pas le choix… et j’espère pouvoir travailler en bibliothèque parce que, même si ça ne sera pas parfait, ça sera pour le moment la solution la moins pire.

Aujourd’hui, je me réoriente parce qu’on ne me laisse pas le choix.

Kelig, 23 ans, en recherche d’emploi, Rennes

Crédit photo © Kelig