Ma maman face à sa maladie, mon exemple

Depuis petite, je vois ma maman malade. Les autres ne le voient pas, c’est un handicap invisible. Elle a fait un AVC quand j’avais 7 ou 8 ans. Elle a été diagnostiqué d’une maladie bien après, assez rare et héréditaire. Ce syndrome est une maladie des tissus conjonctifs qui aboutit à une souplesse anormale des articulations, une peau très élastique et des tissus fragilisés, ce qui pose problème au niveau des os et des articulations. Mais elle peut parfois aussi affecter les organes internes.

Un jour, en CM2, j’étais allée chez ma grand-mère et ma tante avec ma sœur. On était parties se balader dans une ville proche de chez elles. Mais le soir, lorsqu’elles devaient nous redéposer à la maison, elles nous ont dit : « On va retourner chez mamie. Papa et maman sont partis en course et ils ne sont pas encore rentrés. » En fait, mes parents n’étaient pas partis en course, mais mon père avait accompagné ma mère à l’hôpital parce qu’elle n’allait pas bien. Au final, rien de « grave ».

Je ne leur en veux pas de ne pas me l’avoir dit. Ils ont voulu me protéger et ils ont eu raison. Je pense que, depuis ce jour, je ne peux pas m’empêcher de m’inquiéter pour elle, même pour des choses sans danger. Quand j’ai grandi, j’ai pris conscience – et mes parents aussi –  qu’il était préférable de me tenir au courant même si ça me stresse beaucoup.

Moi aussi, j’ai cette maladie

Dès que ma maman a été diagnostiquée, il a fallu qu’on le fasse aussi avec ma sœur. Il s’est avéré que j’ai cette maladie, mais pas elle. Pour autant, je ne me considère pas comme malade. Des fois, j’ai des douleurs, beaucoup de fatigue, mais rien de spécial, rien de plus qu’une autre personne. J’ai un lien spécial avec ma maman parce qu’on se comprend. Je comprends ses douleurs, elle comprend les miennes, même si on n’en parle pas ensemble.

Ce n’est pas quelque chose de tabou dans la famille, au contraire, mais je n’aime pas ça. Au début, ce qui était dur pour moi c’est que je m’interdisais de montrer que j’étais triste pour ne pas lui rajouter plus de soucis. Je me forçais à être celle toujours de bonne humeur, qui fait rire.

Je garde tout pour moi

Maintenant, c’est devenu un peu une habitude de ne pas dire ce que je ressens, je garde tout pour moi. Dans mes amis, personne ne sait que j’ai une maladie. La plupart, je les ai connus après l’avoir su. Je n’allais pas arriver et leur dire : « Hey, j’ai une maladie. » Ce n’est pas la première chose qui nous passe par la tête. Ce que j’ai vécu m’a permis de me rendre compte qu’on ne peut pas se douter de ce qu’il se passe dans la tête, dans le corps et dans la vie d’une personne. J’en ai fait l’expérience.

J’ai toujours été habituée à voir ma maman à la maison. Elle travaillait à mi-temps quand j’étais à l’école, puis a arrêté parce que ce n’était plus possible de tenir ce rythme. Ma mère s’est sentie très seule, elle avait le sentiment d’être inutile dans la société. Mais elle n’a jamais coulé.

Ça a été très dur pour elle, mais aussi pour moi. Malgré tout, elle a su trouver son rythme : elle fait partie d’une association, elle fait des activités manuelles… Petite anecdote : chaque matin, elle se réveille tôt et m’accompagne jusqu’à la porte pour me souhaiter une bonne journée, et après elle commence la sienne. La voir se battre chaque jour pour nous, toujours rester positive et nous soutenir la rend tellement forte et admirable.

Ambre, 17 ans, lycéenne, Paris