VIDÉO – Mon handicap ne me définit pas

J’adore pleurer devant les films, c’est ma catharsis. Seulement, en 2018, à tout juste 20 ans j’ai pleuré devant un film pour les mauvaises raisons. Je regardais Tout le monde debout de Franck Dubosc. C’est l’histoire d’une jeune femme en situation de handicap : elle est paraplégique, comme moi.

En le regardant, je me suis sentie incomprise et humiliée. Une fois de plus, j’étais confrontée à une représentation erronée des personnes handicapées. De celles qui ne font qu’enfoncer encore un peu les préjugés contre lesquels je me bats chaque jour.

Dans ce film, Alexandra Lamy joue une femme très charmante, en fauteuil roulant. Elle joue de la musique, fait du sport et semble tout ce qu’il y a de plus sympathique. Seulement voilà : elle peine à trouver l’amour. Personne ne veut d’elle car, c’est évident, qui voudrait bien être en couple avec une personne handicapée ? Franck Dubosc interprète un dragueur lourd et maladroit qui se retrouve contre sa volonté à un rendez-vous galant avec cette jeune femme. Il s’est en fait lui-même fait passer pour une personne handicapée quelques jours plus tôt et la sœur de la musicienne, voyant en lui un potentiel prétendant, arrange une rencontre.

Bah oui, parce qu’en fait, les seules personnes qui daigneraient s’intéresser à une fille porteuse d’un handicap ne peuvent être que d’autres personnes concernées par la question… Qui se ressemble s’assemble, c’est bien connu… Ce n’est pas la retranscription parfaite du synopsis, mais ça reste à peu près le message renvoyé. À ça s’ajoute un titre de mauvais goût que je me passerai de commenter tant il est flagramment honteux.

Une société validiste

En général, sur la question du handicap, c’est le regard des personnes non concernées qui est retranscrit. Cela donne à voir des représentations totalement stéréotypées.

Par exemple, moi, j’ai souvent eu des copains, et ils étaient tous valides, même si c’est un hasard car je fais peu la différence. Néanmoins, ce qui est vrai, c’est que j’ai parfois dû expliquer plus ou moins directement qu’il était possible d’envisager quelque chose avec moi, malgré mon handicap. En grandissant, j’ai compris que si c’est à moi de briser la glace, c’est parce que la société est validiste. Elle considère la personne valide comme étant la norme et n’éduque pas du tout à la réalité du handicap.

Les grands malaises du cinéma

Parmi les grands malaises cinématographiques, je peux également citer :

La Famille Bélier qui ne met pas en scène de vraies personnes sourdes. Donner ces rôles à des personnes valides renforce l’invisibilisation des personnes handicapées. Split qui ne parle pas de schizophrénie, contrairement à ce que pense la majorité, mais des troubles de personnalité multiple, ou encore, Me before you qui raconte tout simplement le destin tragique d’un homme tétraplégique qui ne voit d’autre échappatoire à sa condition que le suicide.

Sans oublier que certaines pathologies, notamment les handicaps invisibles, ne sont presque jamais représentées. Le logo du handicap ne devrait pas être uniquement un fauteuil roulant…

De l’importance d’avoir des modèles

La plupart des personnes valides ont donc grandi face à ce type de contenus sans savoir qu’on leur mentait. On leur a fait croire que la vie d’une personne en situation de handicap était forcément dramatique. Ainsi, même si une personne handicapée peut plaire à tous points de vue, envisager d’être proche d’elle serait synonyme de souffrance. Comment leur en vouloir d’avoir peur ou d’être mal à l’aise, si on ne leur montre pas la vérité ?

Adolescente, je n’arrivais pas à me trouver de modèle, personne dans les médias ne me ressemblait. Les seules personnes handicapées montrées faisaient partie du Téléthon. Elles étaient totalement misérabilisées, considérées qu’à travers le prisme de leur situation de santé. Ou alors, elles étaient totalement héroïsées, mises en scène dans des situations extrêmes pour prouver leur courage, comme si elles devaient en faire plus que les autres pour avoir de la valeur.

À chaque fois que j’étais confrontée à du contenu lié à la question du handicap, j’avais honte. Je ne voulais pas y être associée. Ce n’était pas moi. Je ne comprenais pas qu’on puisse nous voir uniquement au travers de notre condition physique. Où étaient les chanteurs, acteurs, journalistes, femmes et hommes d’affaires handicapés ? Pourquoi aucun d’entre eux ne prenait la parole pour parler d’autre chose que de son handicap ?

Représentée pour la première fois

Puis, en 2020, il y a eu Elisa Rojas. Avocate et militante pour les droits des personnes handicapées, cette femme d’esprit a sorti un livre intitulé Mister T & moi et est devenue la première femme handicapée à faire la couverture de Marie Claire. Je lui ai écrit un message sur Facebook, tant j’étais émue de la découvrir : « Bonjour Elisa, je me permets de vous appeler directement par votre prénom tant je me sens proche de vous et par là j’entends proche de votre vécu et de vos idées (…). Je vous dois un immense merci. »

Pour la première fois, je me suis sentie représentée de la bonne façon dans les médias. Une femme forte et intelligente, que l’on considère pour autre chose que pour sa maladie. Ce fut une sensation exceptionnelle, une immense joie.

Pleurer pour de bonnes raisons

Depuis, je découvre des comptes sur les réseaux sociaux, des films, des séries, des articles qui tentent de montrer une image différente du handicap.

J’ai été ravie de voir que Slate.fr parlait du cripping-up, le terme choisi pour parler des personnes handicapées jouées par des personnes valides à l’écran. J’ai commencé à suivre des comptes de militants originaux comme @mon.petit.avc qui dessine son quotidien.

En tant que grande amatrice de podcast, j’ai pu écouter « Féminismes et handicaps : les corps indociles » d’Arte Radio ou encore « Quand le handicap invisibilise la personne » de Binge Audio. Un peu par hasard, je suis tombée sur un rappeur paraplégique, Five. J’ai aussi apprécié Patients de Grand Corps Malade qui parle de ce qu’il connaît vraiment.

J’ai trouvé que la série Sex Education avait mis en scène la sexualité d’un jeune homme tétraplégique de façon respectueuse. Je pourrais aussi citer la mannequin Bri Scalesse qui a récemment défilé pour la fashion week de New York ou Pierre, de @wheeled_world, qui parcourt le monde en fauteuil roulant. Enfin, récemment, j’ai découvert une troupe de danseuses américaines nommées les Rollettes LA. En regardant leur clip chorégraphique sur Pink,  F**kin’ perfect, j’ai pleuré à nouveau, mais cette fois-ci pour les bonnes raisons !

Je me sens mieux dans ma peau

C’est extrêmement important d’avoir des figures de référence vers lesquelles se tourner pour se construire.

J’aurais aimé découvrir toutes ces personnes plus tôt, qu’on me les montre au lieu de me raconter des histoires déprimantes ou irréalistes. Je suis beaucoup mieux dans ma peau depuis que je me sens représentée correctement, et ce, même s’il ne s’agit encore que de quelques initiatives minoritaires.

Encore trop de médias continuent de partager des contenus bourrés d’idées reçues. Le handicap n’est souvent qu’un aspect de la vie des personnes concernées, leur quotidien n’est pas forcément centré sur leur condition physique et ce qu’ils ont à offrir la dépasse de loin, voire n’a aucun rapport avec celle-ci.

Dans notre série, Louis, Lilia, Richard et Fatma témoignent de la difficulté de travailler quand on vit avec un handicap invisible. Tous ont déjà vécu des discriminations dans le monde du travail.

Dans l’attente d’autres bonnes représentations, je continue de militer sur Instagram avec mon compte @_conpassion_. J’y relate des phrases validistes entendues par des personnes handicapées auxquelles je réponds ironiquement, pour inviter le regard absurde que la majorité des personnes ont sur le handicap à changer ! J’attends avec impatience le jour où je prendrai la parole dans les médias parce que je serais devenue la productrice de podcast que je rêve d’être, et non plus uniquement avec ma casquette de militante pour l’inclusion des personnes handicapées.

Chiara, 23 ans, étudiante, Boulogne-Billancourt

Crédit photo © Chiara K.

Le savais-tu ?

À la télé, seules 0,7 % des personnes sont porteuses d’un handicap, alors qu’elles représentent 18 % de la société française.