1/4 Ma vie en alternance à l’hôpital

À 16 ans, je n’ai pas la même vie que les gens de mon âge. Chaque semaine, je me rends à l’hôpital pour faire des examens, des prises de sang et des transfusions. Je rate des heures de cours, voire même des journées entières. Puis, je dois les rattraper pour éviter d’avoir trop de retard sur les autres.

Je passe ma vie entre l’hôpital et le lycée. J’ai une maladie chronique : le purpura thrombopénique idiopathique. Elle attaque mes plaquettes, qui servent à coaguler le sang pour éviter les hématomes et les hémorragies.

Je me suis habituée. J’essaie de faire mine que tout va bien en souriant, mais je suis épuisée. La fatigue me cause souvent des maux de tête et des vertiges, parfois même des grosses douleurs au cœur.

Je n’en parle jamais. Je n’ai pas honte, mais je préfère dire que je vais bien pour ne pas que les gens s’inquiètent, ou qu’ils me considèrent comme malade. C’était le cas quand j’étais petite, on me faisait sentir que j’étais différente. Ça m’a forgé une carapace. Aujourd’hui, je préfère rester seule. Quand on me parle de ma maladie, je préfère détourner la conversation. Mes proches voient que je ne suis pas à l’aise sur ce sujet.

« Pourquoi tu ne viens pas en récré ? »

J’ai été diagnostiquée à 3 ans. Suite à ça, j’ai passé deux ans et demi à l’hôpital. Quand on est une petite fille, on ne comprend pas pourquoi on ne peut pas aller à l’école comme les autres.

À l’hôpital, j’avais ma chambre toute seule. Les infirmières et les médecins y défilaient, jours et nuits. J’enchaînais les examens, les prises de sang et les transfusions. Mais même après ça, personne ne comprenait ma maladie, et ma santé ne s’était pas du tout améliorée. Alors on a décidé avec ma maman, qui a beaucoup été à mes côtés durant toute mon hospitalisation, de me faire reprendre l’école pour la rentrée en CP.

Les premières semaines ont été compliquées. J’étais habituée à être seule, donc sociabiliser avec les autres enfants n’a pas été facile. D’autant plus que ma maîtresse ne me laissait pas aller dans la cour de récréation pour ma « sécurité ». Du coup, les autres me posaient énormément de questions, comme : « Pourquoi tu viens pas en récré ? » ; « Pourquoi t’étais pas là ? » Je me sentais vraiment différente.

Tenter d’avoir une vie normale

Les médecins m’ont toujours déconseillée de faire des activités sportives pour éviter de provoquer des hémorragies. Je suis du genre à n’en faire qu’à ma tête, donc j’ai fait beaucoup de sport dans ma vie : du foot, de la gym, de la danse, du patinage ! J’aime aussi sortir avec mes copines, mais surtout, j’aime trop partager des moments en famille : pour moi, c’est ce qu’il y a de plus précieux.

SÉRIE 2/4 – En terminale, Ahmed a appris qu’il souffrait d’un cancer du sang. Il a révisé son bac à l’hôpital pendant des nuits entières.

 

J’ai appris à avoir une vie à peu près normale. Je ne sais pas si ça va s’empirer ou bien s’améliorer, car ma maladie n’est pas connue des médecins. Je vis au jour le jour.

Assia, 16 ans, Rosny-sous-Bois

Illustration © Léa Ciesco (@oscael_)

L’école à l’hôpital…

Chaque année, environ 11 000 élèves sont obligé·es de suivre leur scolarité à l’hôpital. Elles et ils sont suivi·es par près de 800 professeur·es affecté·es par l’Éducation nationale, pour éviter le décrochage scolaire. Des associations comme l’École à l’hôpital et des dispositifs comme le Cned viennent en renfort.

… et à la maison

Pour les jeunes malades obligé·es de rester chez eux, il existe aussi un service d’assistance pédagogique à domicile : des enseignant·es volontaires leur permettent de ne pas perdre le fil de leurs études.